29 Οκτωβρίου 2005: Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ψωρίασης 11/05
Στιγματισμός, ντροπή, προκατάληψη,
άγνοια, κοινωνική απομόνωση, μοναξιά. Αυτές είναι κάποιες μόνο από τις καθημερινές
εμπειρίες ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση.
Παρότι αναφέρεται ήδη από την αρχαιότητα, η ψωρίαση παραμένει από πολλές απόψεις
μια κρυφή ασθένεια και πολλές διαστάσεις της παραμένουν άγνωστες στο ευρύ κοινό.
Μια κοινή παρανόηση είναι αυτή μεταξύ της ψωρίασης, που είναι ασθένεια του ανοσοποιητικού
συστήματος, και της ψώρας, που οφείλεται στο άκαρι της ψώρας. Το αποτέλεσμα
είναι πολλοί να πιστεύουν λανθασμένα ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική.
Η άγνοια για τις αιτίες, τη φύση και τις επιπτώσεις της ψωρίασης είναι ένα από
τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας κατά της Ψωρίασης, που ήταν στις 29 Oκτωβρίου,
ήταν να ενημερώσει ασθενείς, ιατρούς και κοινό και να αυξήσει την επίγνωση για
την ασθένεια, ώστε να δώσει στους ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση την προσοχή
και την κατανόηση που τους αξίζει.
Tα μηνύματα που έδωσε η Παγκόσμια Hμέρα κατά της Ψωρίασης είναι τα εξής:
· η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική
· από ψωρίαση μπορεί να προσβληθεί οποιοσδήποτε
· 125 εκατομμύρια άνθρωποι με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα δικαιούνται φωνής
· η ψωρίαση δεν είναι αισθητικό πρόβλημα αλλά μια πραγματική ασθένεια
· η ευαισθητοποίηση και η ενθάρρυνση των ειδικών που ασχολούνται με την ψωρίαση
να διευκολύνουν και να καθοδηγήσουν τους πάσχοντες, ώστε να έχουν την καλύτερη
δυνατή πρόσβαση στις νέες θεραπείες, οι οποίες είναι κατάλληλες για την περίπτωσή
τους.
Τι είναι η ψωρίαση
Η ψωρίαση είναι μια χρόνια δερματοπάθεια που προκαλείται από δυσλειτουργία του
ανοσοποιητικού συστήματος. Σε ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση, ορισμένα κύτταρα
παρουσιάζουν υπερδραστηριότητα και υπερπαράγουν πρωτεΐνες που ρυθμίζουν τον
πολλαπλασιασμό των δερματικών κυττάρων. Ως αποτέλεσμα, τα δερματικά κύτταρα
πολλαπλασιάζονται με ταχύτερους του φυσιολογικού ρυθμούς και συσσωρεύονται στην
επιφάνεια χωρίς να έχουν ωριμάσει.
Το αποτέλεσμα είναι αλλοιώσεις του δέρματος, με πιο συχνή εκδήλωση τις φλεγμονώδεις,
ερυθηματώδεις πλάκες, οι οποίες καλύπτονται από αργυρόλευκες φολίδες. Πιο συχνά
προσβάλλονται τα άκρα και το τριχωτό της κεφαλής, ενώ σπανιότερα το πρόσωπο.
Οι ασθενείς παρουσιάζουν συχνά αίσθηση καψίματος και κνησμού.
Παρότι ξέρουμε αρκετά για το μηχανισμό της νόσου, λίγα είναι γνωστά για τα αίτια
της ψωρίασης. Ωστόσο, σημαντικός θεωρείται ο γενετικός παράγοντας και άτομα
με ψωριασικούς γονείς έχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Ιδιαίτερα
σημαντικοί είναι και συγκεκριμένοι περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως το άγχος,
κάποιες λοιμώξεις και ορισμένα φάρμακα, που φαίνεται να πυροδοτούν την εκδήλωση
της ασθένειας, σε άτομα με γενετική προδιάθεση.
Επιδημιολογία
Η ψωρίαση προσβάλλει περίπου το 2% του πληθυσμού παγκοσμίως. Αυτό σημαίνει ότι,
κατά προσέγγιση, 200.000 άτομα πάσχουν από την ασθένεια στην Ελλάδα.
Παρότι δεν έχει πολύ υψηλούς ρυθμούς εμφάνισης σε νέους ασθενείς (επίπτωση),
το γεγονός ότι δεν θεραπεύεται συμβάλλει στην ύπαρξη μεγάλου αριθμού πασχόντων
(επιπολασμός).
Η νόσος απαντάται εξίσου σε άντρες και γυναίκες, ενώ η συχνότερη ηλικία εμφάνισής
της είναι κατά τα πρώτα χρόνια της ενηλικίωσης. Ωστόσο, μπορεί να εμφανιστεί
και σε παιδιά, αλλά και σε πιο προχωρημένες ηλικίες.
Επιπτώσεις
της νόσου
Η ψωρίαση δεν προκαλεί θάνατο. Θα ήταν ωστόσο λάθος να αντιμετωπιστεί η νόσος
ως ένα απλό πρόβλημα αισθητικής. Η ύπαρξή της, ιδίως σε βαριά μορφή, μπορεί
να έχει καταστροφικές συνέπειες στη ζωή του ασθενούς, παρόμοιες με αυτές άλλων
σοβαρών χρόνιων ασθενειών, όπως οι καρδιακές και αναπνευστικές παθήσεις.
Ένα από τα πιο σημαντικά προβλήματα των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση είναι
η απρόβλεπτη φύση της νόσου. Σε κάποιους ασθενείς τα συμπτώματα μπορεί να υποχωρήσουν
μετά την πρώτη εκδήλωση και να μην ξαναεμφανιστούν ποτέ. Σε κάποιους άλλους
υποχωρούν εντελώς και επανεμφανίζονται περιοδικά, ενώ σημαντικός αριθμός ασθενών
δεν εμφανίζει ποτέ πλήρη υποχώρηση των συμπτωμάτων. Σε πολλούς ασθενείς τα συμπτώματα
της ασθένειας αναζωπυρώνονται σε ιδιαίτερα ευαίσθητες και αγχώδεις περιόδους
της ζωής τους, γεγονός που επηρεάζει αρνητικά την ψυχολογία τους, δημιουργώντας
ένα φαύλο κύκλο μεταξύ άγχους και ασθένειας.
Τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από ψωρίαση
είναι κοινωνικής και ψυχολογικής φύσης. Άτομα που εμφανίζουν συμπτώματα σε εμφανή
μέρη του σώματος αντιμετωπίζουν προβλήματα στην εργασία τους, ειδικά όταν πρέπει
να έρχονται σε επαφή με πολύ κόσμο. Αντίστοιχα προβλήματα μπορεί να αντιμετωπίζουν
στις κοινωνικές τους σχέσεις, σε αθλητικές δραστηριότητες και στον ελεύθερο
χρόνο τους. Παράλληλα οι ασθενείς αντιμετωπίζουν δυσχέρειες στη φροντίδα της
οικογένειάς τους, ενώ συνήθως χρειάζεται να αφιερώνουν δυσανάλογα μεγάλο μέρος
του χρόνου τους στη φροντίδα του δέρματος και στην υγιεινή τους.
Ωστόσο, τα σημαντικότερα προβλήματα προκύπτουν στη σχέση των ασθενών με το σύντροφό
τους, λόγω του έντονου αισθητικού προβλήματος που προκαλεί η νόσος.
Ανάλογα είναι και τα ψυχολογικά προβλήματα που προκαλεί η ψωρίαση. Η νόσος αλλοιώνει
τον τρόπο που οι ασθενείς βλέπουν τον εαυτό τους και μπορεί να δημιουργήσει
αισθήματα κατωτερότητας.
Νέες
θεραπείες
Παρά το γεγονός ότι δεν μπορεί κάποιος να μιλάει για πλήρη θεραπεία της ψωρίασης,
υπάρχουν σήμερα θεραπείες οι οποίες εξατομικεύονται για κάθε ασθενή και οι οποίες
πράγματι μπορούν να ανακουφίσουν σημαντικά από τη νόσο. Εντούτοις, κάθε θεραπεία,
και ιδίως οι παλαιότερες, μπορεί να είναι δύσκολα ανεκτή και να συνοδεύεται
από σημαντικές ανεπιθύμητες ενέργειες. Πρέπει να τονιστεί ότι με τη σωστή ιατρική
παρακολούθηση οι ανεπιθύμητες ενέργειες ελαχιστοποιούνται.
Ένας από τους κύριους στόχους της Παγκόσμιας Ημέρας κατά της Ψωρίασης είναι
να ενθαρρύνει τις υπηρεσίες υγείας να διευκολύνουν την πρόσβαση των ασθενών
σε πιο αποτελεσματικές θεραπείες. Ο στόχος αυτός είναι ιδιαίτερα σημαντικός,
καθώς τα τελευταία χρόνια έχουν αναπτυχθεί καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες προσφέρουν
γρήγορα και θεαματικά αποτελέσματα σε ασθενείς με ψωρίαση, επιτυγχάνοντας πολλές
φορές πλήρη υποχώρηση των συμπτωμάτων σε ασθενείς με επίμονη και έντονη παρουσία
της νόσου.
Πρόκειται συγκεκριμένα για βιολογικά φάρμακα που παρέχουν μια εντελώς νέα αντιμετώπιση
της νόσου, καθώς βασίζονται σε πληρέστερη κατανόηση των μηχανισμών που την προκαλούν.
Τα φάρμακα αυτά αντιμετωπίζουν αποτελεσματικότερα τη νόσο με το να εμποδίζουν
τη φλεγμονώδη δράση των κυττάρων που προκαλούν την ασθένεια.
Παράλληλα, τα φάρμακα αυτά παρουσιάζουν καλύτερη ανεκτικότητα από την πλειοψηφία
των ασθενών και μπορούν να χορηγηθούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα με ασφάλεια.
Η άγνοια, η προκατάληψη, και η λάθος εντύπωση ότι η ψωρίαση μεταδίδεται είναι
ζητήματα που επιβαρύνουν δραματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ωστόσο, πλήθος
κλινικών μελετών επιβεβαιώνει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των νέων
βιολογικών θεραπειών στην αντιμετώπιση της ψωρίασης, δίνοντας ελπίδα σε εκατομμύρια
πάσχοντες ανά τον κόσμο. Γι' αυτό, στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας κατά της Ψωρίασης
είναι η βελτίωση της επίγνωσης για την ασθένεια και την ποιότητα ζωής των ασθενών,
καθώς και η διευκόλυνση της πρόσβασης σε πιο αποτελεσματικές θεραπείες, όπως
είναι οι βιολογικές. Ωστόσο, η κατανόηση είναι η μεγαλύτερη βοήθεια που μπορεί
να προσφέρει ο καθένας στα άτομα που πάσχουν από ψωρίαση.
Μελέτες
Η αρνητική επίδραση της ψωρίασης στην ποιότητα ζωής των ασθενών έχει μελετηθεί
σε δύο πρόσφατες έρευνες της EUROPSO, της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας των Ενώσεων
των Ασθενών με Ψωρίαση. Οι έρευνες αυτές είναι οι μεγαλύτερες που έχουν πραγματοποιηθεί
στην Ευρώπη για άτομα με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα.
Συγκεκριμένα, η πρώτη μελέτη, που πραγματοποιήθηκε σε 7 ευρωπαϊκές χώρες, συγκέντρωσε
απαντήσεις από 18.363 ασθενείς. Η έρευνα αφορούσε στις φαρμακευτικές αγωγές
που χρησιμοποιούσαν οι ασθενείς και στο βαθμό ικανοποίησής τους από αυτές. Τα
αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι το 72% των ασθενών ήταν καθόλου ή μόνο
μέτρια ευχαριστημένοι από τη θεραπευτική αγωγή τους. Το 50% των ασθενών ανέφερε
ως μεγαλύτερο πρόβλημα ότι η θεραπεία είναι χρονοβόρα και το 32% ότι είναι αναποτελεσματική.
Στις θεραπείες που αξιολογήθηκαν περιλαμβάνονταν τοπικές και συστηματικές θεραπείες,
αλλά όχι και οι νέες βιολογικές θεραπείες, καθώς η έρευνα πραγματοποιήθηκε το
2002.
Η δεύτερη έρευνα, που πραγματοποιήθηκε το 2003, συγκέντρωσε απαντήσεις από 7.525
ασθενείς από 7 ευρωπαϊκές χώρες και αφορούσε στην επίδραση της νόσου στην ποιότητα
ζωής των ασθενών. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, η ψωρίαση είχε μεγαλύτερη επίδραση
στις καθημερινές δραστηριότητες των ασθενών, ενώ μικρότερη, αλλά όχι αμελητέα,
ήταν η επίδρασή της στην εργασία και τις προσωπικές σχέσεις. Συγκεκριμένα, το
46% των ασθενών δήλωσαν ότι η νόσος επηρεάζει πολύ ή πάρα πολύ την επιλογή ρούχων,
ενώ το 38% των ασθενών δήλωσαν ότι επηρεάζει πολύ ή πάρα πολύ τη συχνότητα που
πλένουν ή αλλάζουν ρούχα. Αντίστοιχα το 37% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι επηρεάζει
πολύ ή πάρα πολύ τη σωματική τους υγιεινή. Παράλληλα, άνω του 20% των ασθενών
δήλωσαν ότι η ψωρίαση επηρεάζει πολύ ή πάρα πολύ την άθληση, τον ύπνο, τη φροντίδα
του σπιτιού και τις κοινωνικές τους σχέσεις.
Οι παραπάνω έρευνες τονίζουν τη βαθιά επίδραση που έχει η ψωρίαση στην ποιότητα
ζωής των ασθενών, ιδίως όταν η νόσος έχει εκτεταμένη παρουσία και δεν ανταποκρίνεται
στις παραδοσιακές θεραπείες. Δύο από τους σημαντικότερους στόχους της Παγκόσμιας
Ημέρας κατά της Ψωρίασης είναι να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τα προβλήματα
που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από ψωρίαση, αλλά και να τονίσει την
σημασία που έχει η πρόσβαση των ασθενών σε νέες καινοτόμες θεραπείες, όπως είναι
οι βιολογικές.