Το Διεθνές Συνέδριο "Heartsongs" για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις
πρώτη φορά στη χώρα μας, από το MDA Ελλάς ( 3/04/09 )

<<< Προηγούμενη σελίδα

Λαμπερή Τελετή Λήξης στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών, με τη συμμετοχή του Υπουργού Υγείας και του Μητροπολίτη Μεσογαίας & Λαυρεωτικής Νικόλαου

Αθήνα, 24 Μαρτίου 2009 - Μία πολύ σημαντική, διεθνή ενέργεια για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις φιλοξένησε η χώρα μας, με διοργανωτή το MDA Ελλάς: πρόκειται για το 2ο Διεθνές Συνέδριο HEARTSONGS, που πραγματοποιήθηκε από τις 17 έως τις 20 Μαρτίου 2009, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins των ΗΠΑ, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

Το Συνέδριο κορυφώθηκε την Παρασκευή 20 Μαρτίου, στις 19.30, με μία λαμπερή Τελετή Λήξης, στο Διεθνές Συνεδριακό Κέντρο του Μεγάρου Μουσικής Αθηνών. Κατά τη διάρκεια της Τελετής, οι διεθνώς καταξιωμένες Καθηγήτριες - Ερευνήτριες του Johns Hopkins University, Gail Geller και Cynda Hylton Rushton, παρουσίασαν τα βασικά συμπεράσματα του Συνεδρίου, καθώς και τις νέες προοπτικές στην περίθαλψη των ασθενών, με στόχο την ολιστική αντιμετώπιση και ανακουφιστική φροντίδα των ατόμων που νοσούν από νευρομυϊκές παθήσεις. Επίσης, τη σημασία της προσπάθειας χαιρέτησαν ο Υπουργός Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κ. Δημήτρης Αβραμόπουλος, ο Σεβ. Μητροπολίτης Μεσογαίας & Λαυρεωτικής, κ.κ. Νικόλαος, καθώς και η Πρόεδρος του MDA Ελλάς, κ. Βάνα Λαβίδα.
Το "HEARTSONGS Project" είναι ένα διεθνές, διεπιστημονικό πρόγραμμα του Berman Institute of Bioethics του Πανεπιστημίου John Hopkins, που έχει ως στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις και πραγματοποιείται με την υποστήριξη του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος. Στο πρόγραμμα συμμετέχουν αντιπροσωπευτικές ομάδες από επτά χώρες, οι οποίες απαρτίζονται από γιατρούς, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, νοσηλευτές και γονείς ασθενών. Η φιλοσοφία του HEARTSONGS είναι η ανταλλαγή γνώσης και προβληματισμών, στο πλαίσιο της στήριξης των παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις, ώστε να επιτυγχάνουν καλύτερες συνθήκες περίθαλψης και διαβίωσης, σε όλα τα στάδια της ασθένειάς τους.
Παράλληλα, στο foyer της αίθουσας όπου πραγματοποιήθηκε η Τελετή Λήξης, φιλοξενήθηκε και η διεθνής έκθεση τέχνης Heartscapes, που περιλαμβάνει μοναδικά έργα ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, από όλες τις χώρες που συμμετέχουν στο πρόγραμμα HEARTSONGS. Στην έκθεση Heartscapes, που θα «ταξιδέψει» σε όλες τις χώρες που συμμετέχουν στο πρόγραμμα, η Ελλάδα συμμετέχει με ένα μεγάλο έργο, το οποίο δημιούργησαν έφηβοι από σχολεία της Αθήνας μαζί με ασθενείς με νευρομυϊκές παθήσεις, υπό την καθοδήγηση του ζωγράφου Παύλου Σάμιου. Στην ίδια έκθεση παρουσιάστηκαν και έργα των μελών του δραστήριου καλλιτεχνικού εργαστηρίου του MDA Ελλάς, ενώ τη δική του ξεχωριστή, μουσική νότα στην εκδήλωση έδωσε ο συνθέτης Γιώργος Χατζηνάσιος.
Υπενθυμίζεται ότι το MDA Ελλάς είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο, που βασίζεται στην εθελοντική συμμετοχή και, επί μία σχεδόν δεκαετία, παρέχει ουσιαστική στήριξη στα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις. Μέσα από πολύπλευρες δράσεις και πρωτοβουλίες έχει πετύχει σημαντικά αποτελέσματα για τη βελτίωση της συνθηκών περίθαλψης και διαβίωσης των πασχόντων. Μεταξύ αυτών και η δημιουργία τριών πρότυπων Ειδικών Μονάδων Νευρομυϊκών Παθήσεων σε μεγάλα νοσοκομεία της χώρας μας (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πάτρα), που χρηματοδοτεί το MDA Ελλάς, εξασφαλίζοντας ολοκληρωμένη, διεπιστημονική φροντίδα για τους ασθενείς, στα πρότυπα μεγάλων κέντρων του εξωτερικού.
Όπως επεσήμανε η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του MDA Ελλάς, κατά τη διάρκεια της ομιλίας της: «Για το MDA Ελλάς, τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις δεν είναι μόνον ασθενείς. Είναι άνθρωποι με ολοκληρωμένη προσωπικότητα, που βάζουν στόχους, δημιουργούν και χαίρονται, όπως όλοι μας. Γι΄ αυτό είμαστε σήμερα εδώ: για να ξεπεράσουμε τους κοινωνικούς φραγμούς και να ανοίξουμε δρόμους για τα παιδιά που πάσχουν από νευρομυϊκά νοσήματα. Επειδή όλοι συμφωνούμε ότι η σωματική ιδιαιτερότητα δεν πρέπει να τους στερεί την προσωπική ανάπτυξη και την ποιότητα ζωής».
Σημειώνεται ότι, εκτός από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, που είναι Μέγας Δωρητής του Heartsongs Project, Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν ο ΟΠΑΠ και η Sanofi Aventis, και Υποστηρικτές η Εθνική Τράπεζα και οι εταιρείες Interamerican, Novartis και Pfizer. Πάροχοι υλοποίησης ήταν οι εταιρείες Kouros, Stefi Productions, Boutari, Platis, GK, Interact και η Εφημερίδα Εξπρές. Αποκλειστικός Χορηγός της διεθνούς έκθεσης τέχνης Heartscapes και του καλλιτεχνικού εργαστηρίου του MDA Ελλάς είναι η Amita.

Συνοπτική Παρουσίαση Συμπερασμάτων
Οι νευρομυϊκές παθήσεις της παιδικής ηλικίας
- Περιλαμβάνονται ανάμεσα στις πιο συνηθισμένες γενετικές ανωμαλίες της παιδικής ηλικίας.
- Προσβάλλουν, εξίσου, παιδιά κάθε φυλής κι εθνικότητας.
- Τα συμπτώματά τους, συνήθως, δεν είναι εμφανή στη γέννα, αλλά παρουσιάζονται σταδιακά, σε διάφορα χρονικά στάδια.
- Επιφέρουν σταδιακή απώλεια της νευρομυϊκής λειτουργίας.
- Ο θάνατος είναι αναπόφευκτος λόγω της αναπνευστικής ή καρδιακής υπολειτουργίας που προκαλούν, όμως ο χρόνος που θα επέλθει διαφέρει, κατά περίπτωση.
- Η χρήση μηχανικής υποστήριξης μπορεί να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής.

Η «Ανακουφιστική Φροντίδα»
- Είναι ένα πρότυπο επιστημονικό μοντέλο με στόχο την ανακούφιση των πασχόντων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, στα διάφορα στάδια της ασθένειάς τους.
- Προσεγγίζει κι ολοκληρώνει τις συναισθηματικές, πνευματικές, αναπτυξιακές, φυσικές και υπαρξιακές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.
- Συνδυάζει τη φροντίδα με τη θεραπευτική αντιμετώπιση.
- Δεν αποκλείει τους ασθενείς που είναι πιο κοντά στο θάνατο.
- Ενισχύει τη ζωή.
- Αναγνωρίζει το θάνατο ως ένα κομμάτι της ζωής.
- Εξασφαλίζει ανακούφιση από τον πόνο και τα άλλα δυσχερή συμπτώματα.

Οι στόχοι του προγράμματος Heartsongs
- Ο βασικός στόχος του Heartsongs Project είναι να ολοκληρώσει την περίθαλψη και τη θεραπεία των νευρομυϊκών παθήσεων, ενσωματώνοντας σε αυτές τις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας. Αυτό επιτυγχάνεται μέσα από...
α) την κατανόηση των μοναδικών προκλήσεων που δημιουργεί συνεχώς η θεραπεία των παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις, ειδικά κατά τη μετάβαση από ένα στάδιο της ασθένειάς τους σε άλλο,
β) την παγκόσμια ανάδειξη και καταξίωση ελπιδοφόρων πρακτικών που βελτιώνουν την επικοινωνία, τη δεοντολογία της λήψης αποφάσεων και την ποιότητα ζωής,
γ) την ανάπτυξη διεπιστημονικών αρχών και προτάσεων που θα οδηγήσουν στην ολοκλήρωση της φροντίδας.
- Επίσης, το Heartsongs Project στοχεύει στη δημιουργία ενός συστήματος υποστήριξης, ενός ισχυρού επιστημονικού δικτύου που θα απαρτίζεται από κορυφαίους ειδικούς και θα καθοδηγεί τη γνώση, με τελικό στόχο την ουσιαστική προαγωγή της ποιότητας ζωής των παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις.

Τα στάδια ζωής και μεταλλαγής των νευρομυϊκών νοσημάτων που μελετά το Heartsongs Project
1) Προγεννητικό
2) Προ-διάγνωση
3) Διάγνωση - επιβεβαίωση νόσου
4) Εμφάνιση σωματικών - φυσικών δυσλειτουργιών
5) Μετάβαση της νόσου σε στάδιο απειλητικό για τη ζωή
6) Τελική φάση
7) Θάνατος
8) Απώλεια για την οικογένεια

Οι βασικές αρχές του προγράμματος Heartsongs για τα παιδιά με νευρομυϊκές παθήσεις
- Τα παιδιά που νοσούν από νευρομυϊκά νοσήματα, πρώτα απ' όλα, είναι παιδιά.
- Η ποιοτική φροντίδα είναι ολιστική...
α) ενσωματώνει φυσικές, συναισθηματικές, αναπτυξιακές, κοινωνικές και πνευματικές παραμέτρους, για όλη την οικογένεια,
β) περιλαμβάνει εντατική αλλά και χρόνια φροντίδα, υπηρεσίες αποκατάστασης, περίθαλψης στο σπίτι, ανακούφισης, φιλοξενίας ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και ψυχολογικής υποστήριξης σε περίπτωση απώλειας των πασχόντων.
- Η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας δεν περιορίζεται στους ασθενείς τελικού σταδίου, αλλά ξεκινά από την ώρα της διάγνωσης ακόμη των παιδιών εκείνων που εμφανίζουν νευρομυϊκές παθήσεις.
- Η αποτελεσματική ανακουφιστική φροντίδα πρέπει να ολοκληρώνεται, προβλέποντας τα πιθανά στάδια μεταλλαγής των διαφόρων νευρομυϊκών νοσημάτων.
- Τα παιδιά που νοσούν έχουν ανάγκη από συμπαγή, ολοκληρωμένα και προσβάσιμα συστήματα φροντίδας, που περιλαμβάνουν υπηρεσίες περίθαλψης, εκπαίδευσης και κοινωνικής ένταξης.
- Η φροντίδα πρέπει να παρέχεται συλλογικά από πολυπρόσωπες ομάδες, που απαρτίζονται από οικογένειες, ειδικούς από το χώρο της υγείας, εκπαιδευτικούς, εθελοντές, κι όσους ακόμη εμπλέκονται στη ζωή ενός παιδιού.
- Οι ειδικοί και οι οικογένειες που έχουν την ευθύνη παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις έχουν, εξίσου, ανάγκη από σωστά δομημένα συστήματα υποστήριξης.
- Για να μπορούν όλα τα παιδιά «να παίζουν μετά από κάθε καταιγίδα»!

Gail Geller, ScD MHS & Cynda Hylton Rushton, PhD RN FAAN
Co-Directors Heartsongs Project
Johns Hopkins University

Η δράση του MDA Ελλάς
Το μη κερδοσκοπικό σωματείο MDA Ελλάς ιδρύθηκε το 2000 από μία ομάδα εθελοντών, με στόχο την ουσιαστική στήριξη και φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις. Τα μέλη του συνεργάζονται με εκπροσώπους του ιατρικού κι ακαδημαϊκού κόσμου, προκειμένου να συμβάλλουν με απτές λύσεις στην αντιμετώπιση των πολλαπλών προβλημάτων που δημιουργούν οι διάφορες μορφές νευρομυϊκών παθήσεων.
Πρόκειται για ένα διεθνή οργανισμό, με 185 δραστήρια παραρτήματα σε όλο τον κόσμο, που δραστηριοποιείται με γενικό προσανατολισμό τη βελτίωση των συνθηκών και της ποιότητας ζωής των πασχόντων, που στην πλειοψηφία τους είναι άτομα νεαρής ηλικίας.
Ο βασικός σκοπός του σωματείου MDA Ελλάς είναι να βοηθά τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις να ζουν καλά και δημιουργικά, μέσα από την ιδιαιτερότητά τους, επιτυγχάνοντας την κοινωνική ένταξη και την επιτυχημένη δραστηριοποίηση σε τομείς όπως η παιδεία, η υγεία, ο πολιτισμός και ο αθλητισμός. Μέσα από διάφορα προγράμματα, στηρίζει την εκπαίδευση και την επαγγελματική τους αποκατάσταση, ώστε να ζουν ανεξάρτητα, παραγωγικά και με υψηλή αυτοεκτίμηση.
Παράλληλα, το MDA Ελλάς συλλέγει αξιόπιστα στοιχεία για όλους τους έλληνες ασθενείς, κινητοποιεί κι ενημερώνει το ευρύ κοινό για την ασθένεια, αναπτύσσει και υλοποιεί πρωτοποριακά προγράμματα στήριξης των πασχόντων και των οικογενειών τους, εξασφαλίζει πόρους για την οικονομική τους ενίσχυση, εκπαιδεύει εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, δημιουργεί κατάλληλες ιατρικές υποδομές, στηρίζει επιστημονικές έρευνες που βοηθούν τους ασθενείς να ζουν καλύτερα.
Μεταξύ των πολλών τομέων όπου ενθαρρύνει και βοηθά τους πάσχοντες από νευρομυϊκές παθήσεις να αναπτύξουν δραστηριότητα είναι η καλλιτεχνική δημιουργία, η θεατρική έκφραση, ο αθλητισμός, με διαγωνιστική συμμετοχή στους παραολυμπιακούς αγώνες, η ψυχαγωγία, η συμμετοχή σε ομαδικές αποδράσεις στη φύση, η ανάδειξη των ικανοτήτων συγγραφής, μέσα από την έκδοση του ειδικού περιοδικού 'ΕΠΙΜΕΝΩ', κ.λπ.
Ένα από τα σημαντικότερα έργα, και ταυτόχρονα στόχος ζωής, για το MDA Ελλάς είναι η δημιουργία Ειδικών Μονάδων Νευρομυϊκών Παθήσεων, σε νοσοκομεία και κλινικές κεντρικών πόλεων της Ελλάδας. Η πρώτη μονάδα ολοκληρώθηκε το 2002, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ακολούθησε η μονάδα του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη, το 2007, ενώ αυτή την περίοδο το MDA μεθοδικά προετοιμάζει τη λειτουργία της τρίτης ειδικής μονάδας περίθαλψης στο Περιφερειακό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ρίου, στην Αχαΐα, που θα διευκολύνει καθοριστικά τη φροντίδα των ασθενών της νοτιοδυτικής Ελλάδας.
Οι δράσεις του MDA Ελλάς συντονίζονται από μία πολύ δυναμική διοικητική ομάδα, με Πρόεδρο την κυρία Βάνα Λαβίδα και Επίτιμη Πρόεδρο την κυρία Elizabeth Baylies - Burns.

Περισσότερες πληροφορίες: www.mdahellas.gr

Τι είναι το Heartsongs
Το MDA Ελλάς, σε συνεργασία με το Berman Institute of Bioethics του Πανεπιστημίου Johns Hopkins (ΗΠΑ), συμμετέχει στο καινοτομικό πρόγραμμα Heartsongs, που έχει σχεδιαστεί για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις. Πρόκειται για ένα διετές, διεπιστημονικό πρόγραμμα, όπου συμμετέχουν αντιπροσωπείες από επτά χώρες (ΗΠΑ, Ηνωμένο Βασίλειο, Καναδάς, Αυστραλία, Γαλλία, Δανία και Ελλάδα), οι οποίες απαρτίζονται από γιατρούς, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, νοσηλευτές και γονείς ασθενών.
Ο σκοπός του προγράμματος είναι, μέσα από δύο διεθνή συμπόσια και τη διοργάνωση ποικίλων διεπιστημονικών ομάδων εργασίας, να δημιουργήσει ένα δίκτυο παγκόσμιας εμβέλειας. Μία μεγάλη παγκόσμια «οικογένεια» από ειδικούς επιστήμονες, γιατρούς, γονείς και παιδιά, μία καρδιά που μοιράζεται τις ίδιες αγωνίες κι ένα κοινό όραμα: την επίτευξη ικανών συνθηκών για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση και φροντίδα των παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις.
Μία από τις βασικές κατευθύνσεις του προγράμματος, που χρηματοδοτείται και υλοποιείται με την υποστήριξη του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, είναι να ολοκληρώσει την ανακουφιστική φροντίδα των παιδιών που νοσούν, συνδυάζοντας τις ιατρικές υπηρεσίες περίθαλψης με τη σωστή μέριμνα και συμπεριφορά των ατόμων που ζουν μαζί τους κι έχουν την ευθύνη τους. Αυτή η διαδικασία μπορεί να περιγραφεί ως ένα ολιστικό, πολύπλευρο μοντέλο φροντίδας, που περιλαμβάνει συναισθηματικές, πνευματικές, αναπτυξιακές και φυσικές - σωματικές παραμέτρους.
Αυτός είναι και ο πυρήνας του διεθνούς προγράμματος, που διευθύνεται από τις καταξιωμένες Καθηγήτριες - Ερευνήτριες του Πανεπιστημίου Johns Hopkins, Dr. Gail Geller και Dr. Cynda Hylton Rushton: να αναπτύξει τεκμηριωμένες προτάσεις που θα οδηγήσουν σε ελπιδοφόρες πρακτικές για την πολυεπίπεδη και ολοκληρωμένη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, που δοκιμάζονται καθημερινά από τις ιδιαιτερότητες της ασθένειάς τους.
Από τις 17 έως τις 20 Μαρτίου 2009, η Αθήνα φιλοξένησε το 2ο Διεθνές Συνέδριο Heartsongs, στον παλμό της αγάπης, της προσφοράς, αλλά και της προοπτικής για ένα καλύτερο αύριο, για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις. Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου επιτεύχθηκε πολύτιμη γνώση για τη στήριξη των πασχόντων, ώστε να αντεπεξέλθουν στις ιδιαίτερες προκλήσεις της καθημερινότητάς τους, να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να αντιμετωπίσουν με θάρρος κι ενεργητική αισιοδοξία την ασθένειά τους, σε όλα τα στάδιά της.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το Heartsongs Project ονομάστηκε έτσι προς τιμή του πρόωρα χαμένου, νεαρού αμερικανού ποιητή Mattie J.T. Stepanek, ο οποίος έζησε με μία σπάνια μορφή μυϊκής δυστροφίας. Στη σύντομη ζωή του ο Mattie έγινε σύμβολο της δύναμης της ελπίδας, στέλνοντας, μέσα από το έργο του, μηνύματα αγάπης, προσφοράς και ειρήνης, που άγγιξαν εκατομμύρια καρδιές σε όλο τον πλανήτη. «Έφυγε» το 2004, λίγο πριν από τα δέκατα τέταρτα γενέθλιά του, αφήνοντας πίσω του 7 βιβλία με ποιήματα 'Heartsongs' και μία συνεργασία με τον πρώην Πρόεδρο Jimmy Carter, για τη συγγραφή του βιβλίου "Just Peace".

Δύο κορυφαίες ερευνήτριες...

GAIL GELLER, ScD, MHS
Είναι Καθηγήτρια Ιατρικής και Παιδιατρικής, με ειδίκευση κι εκτεταμένη εμπειρία σε θέματα Δημόσιας Υγείας και Κοινωνικής Συμπεριφοράς, καθώς και στη Διοίκηση και τις Πολιτικές των Υπηρεσιών Υγείας. Είναι βασικό μέλος του Συμβουλίου Καθηγητών του Berman Institute of Bioethics (BI), καθώς και Υποδιευθύντρια του προγράμματος Greenwall Fellowship του Ινστιτούτου Berman στη Βιοηθική και τις Πολιτικές Υγείας. Είναι κάτοχος πτυχιακού τίτλου στις οικογενειακές σπουδές και την ανθρώπινη ανάπτυξη από το Πανεπιστήμιο Cornell, και φέρει διδακτορικό από το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins, στον τομέα της Δημόσιας Υγείας, με εξειδικεύσεις στη βιοηθική, τις κοινωνικές επιστήμες και τις επιστήμες συμπεριφοράς.

CΥNDA HYLTON RUSHTON, PhD, RN, FAAN
Είναι Επίκουρη Καθηγήτρια Νοσηλευτικής, και συμμετέχει στη Σχολή Ιατρικής του Τμήματος Παιδιατρικής του Πανεπιστημίου Johns Hopkins.  Η Dr. Rushton είναι βασικό μέλος του Συμβουλίου Καθηγητών του Berman Institute of Bioethics (BI), καθώς και συνδιευθύντρια του Ιατρικού Συμβουλίου Δεοντολογίας του νοσοκομείου Johns Hopkins. Παράλληλα, δραστηριοποιείται ως Ειδικός Δεοντολογίας της Κλινικής Νοσηλευτικής και διευθύνει το πρόγραμμα Ανακουφιστικής Φροντίδας Harriet Lane του Κέντρου Παιδιού Johns Hopkins. Είναι κάτοχος MSc στη Νοσηλευτική με ειδίκευση στην Παιδιατρική Κλινική Νοσηλευτική από το Medical University, South Carolina, και φέρει μεταπτυχιακό τίτλο στη Νοσηλευτική από το Πανεπιστήμιο του Kentucky. Απέκτησε το διδακτορικό της στη Νοσηλευτική από το Catholic University of America, με κατεύθυνση τη βιοηθική και φέρει δύο ακόμη ανώτατους τίτλους: Robert Wood Johnson Nurse Executive Fellow (2006-2009) & Kornfeld Fellowship in End-of-life, Ethics, and Palliative Care (2000). Λόγω του εύρους των σπουδών και της εμπειρίας της, θεωρείται κορυφαία προσωπικότητα στη Νοσηλευτική Ηθική - Δεοντολογία στις ΗΠΑ.

...φέρνουν νέες ελπίδες για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις στη χώρα μας

H Dr. Geller και η Dr. Hylton Rushton διευθύνουν από κοινού το HEARTSONGS Project, που χρηματοδοτείται από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, για την ποιότητα ζωής και την ανακουφιστική φροντίδα των παιδιών που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις, και των οικογενειών τους.
Πρόσφατα, οι δύο κορυφαίες Καθηγήτριες, έλαβαν από το Greenwall Foundation την έγκριση και την υποστήριξη να διερευνήσουν τις ηθικές - λειτουργικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ειδικοί της υγείας που παρέχουν φροντίδα στα παιδιά με νευρομυϊκές παθήσεις και τις οικογένειές τους. Αυτή η νέα δραστηριότητα αποδεικνύει την αφοσίωση των δύο ερευνητριών να βελτιώσουν την επικοινωνία και της συνθήκες διαβίωσης και συνεργασίας στο τρίπτυχο «Ασθενής - Οικογένεια - Νοσηλευτής». 
Η νέα τους έρευνα θα επικεντρωθεί σε περιστατικά μυϊκής δυστροφίας (DMD) και νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA 1), τις δύο πιο συνηθισμένες παιδιατρικές νευρομυϊκές παθήσεις, παγκοσμίως. Όπως υποστηρίζει η Dr. Geller "Παρόλο που και οι δύο αυτές ασθένειες είναι απειλητικές για τη ζωή, κάθε περιστατικό έχει το δικό του προσδόκιμο ζωής κι εξέλιξης της νόσου, οδηγώντας σε νέες προκλήσεις, κάθε φορά, για τα παιδιά που νοσούν, τις οικογένειές του, αλλά και την ομάδα της ιατρικής φροντίδας». Παράλληλα, η Dr. Rushton πιστεύει ότι "Με βάση τη μέχρι σήμερα γνώση κι εμπειρία μας, υπάρχει ζωτική ανάγκη να κατανοήσουμε ακόμη πιο βαθιά τη φύση, τη δυναμική και τις συνέπειες των ηθικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ειδικοί που περιθάλπουν με τη φροντίδα τους αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους".
Αυτή η νέα γνώση θα είναι ένα καθοριστικό βήμα για την εξέλιξη των συνθηκών και της ποιότητας ζωής των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις και των οικογενειών τους, ώστε να θεμελιώσουν την ελπίδα και το δικαίωμά τους σε ένα καλύτερο αύριο.

Λίγα λόγια για το Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics
Ως ένα από τα μεγαλύτερα επιστημονικά κέντρα της κατηγορίας του σε όλο τον πλανήτη, το Berman Institute of Bioethics του Πανεπιστημίου Johns Hopkins είναι ο πυρήνας της ερευνητικής συνεργασίας και της ακαδημαϊκής γνώσης για την ηθική της κλινικής πρακτικής, της δημόσιας υγείας και της επιστήμης της βιοϊατρικής. Από το 1995, το Ινστιτούτο συνεργάζεται με κυβερνητικούς φορείς, μη κυβερνητικές οργανώσεις και ιδιωτικούς οργανισμούς, για την επίλυση και προαγωγή δεοντολογικών θεμάτων. Η ισχύς και η δράση του Ινστιτούτου εκτείνονται σε διάφορους τομείς δεοντολογίας όπως η ιατρική, η νοσηλευτική, τα νομικά θέματα, η φιλοσοφία, η δημόσια υγεία και οι κοινωνικές επιστήμες. Οι πρωτοβουλίες του συμβάλλουν στην επίλυση σύνθετων ηθικών προκλήσεων, στην ανάδειξη ηθικά αποδεκτών εναλλακτικών στην ιατρική, την επιστήμη και τη δημόσια υγεία, καθώς και στην προετοιμασία της νέας γενιάς βιοηθικής.

Περισσότερες πληροφορίες: www.bioethicsinstitute.org.

Εικόνα 1. O Πρέσβης των Η.Π.Α. κ. Daniel Speckhard με τον Θανάση και τη Βάνα Λαβίδα.

Εικόνα 2. Στιγμιότυπο από την Τελετή Λήξης του 2ου Διεθνούς Συνεδρίου Heartsongs που διοργανώθηκε στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών από το MDA Hellas:  Η πρόεδρος του MDA Hellas κα Βάνα Λαβίδα (κέντρο) υποδέχεται τον Υπουργό Υγείας και Κοιν.Αλληγγύης  κ. Δημήτρη Αβραμόπουλο, τις κυρίες κυρίες Gail Geller και Cynda Rushton του Παν. Johns Hopkins (δεξιά), καθώς και την κ. Καίτη Δαυίδ (αριστερά).

Εικόνα 3. Ο Μητροπολίτης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής Νικόλαος Θανάσης & Βάνα Λαβίδα (αριστερά), Janis Tριποδάκη (δεξιά)

Εικόνα 4. Αντιπροσωπεία από τις εφτά χώρες που συμμετείχαν στο 2ο Συνέδριο Heartsongs

Εικόνα 5. Ο Γρηγόρης Πολυχρονίδης, αργυρός παραολυμπιονίκης και μέλος του MDA Ελλάς, παρουσίασε την Τελετή Λήξης στο Μέγαρο Μουσικής.

Εικόνα 6. Janis Τριποδάκη, Πηνελόπη Μπάρλου, Νάνσυ Βογιατζόγλου, Cynda Rushton, Επαμεινώνδας Φαρμάκης, Βάνα Λαβίδα, Ιλεάνα Παπαθανασίου, Gail Geller, Θεανώ Παπαθανασίου

Εικόνα 7. Βάνα Λαβίδα & Δημήτρης Μπακαούκας

Εικόνα 8. Έκθεση Hearscapes

Εικόνα 9. Το έργο «The Party», το οποίο δημιουργήθηκε με την καθοδήγηση του ζωγράφου Παύλου Σάμιου,  αποτελεί τη συμμετοχή της Ελλάδας στη Διεθνή Έκθεση 'Heartscapes'

Πηγή: Δελτίο Τύπου, 26 Μαρτίου 2009, INTERACT Business Relations.