Συνέντευξη τύπου πραγματοποιήθηκε ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Διαβήτη (20/11/08)

<<< Προηγούμενη σελίδα

 

 

 

Μια ζωή απολύτως φυσιολογική, χωρίς δεσμεύσεις και περιορισμούς μπορούν πλέον να χαίρονται τα παιδιά και οι νέοι με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1. Η άθληση, η διασκέδαση και όλες εκείνες οι δραστηριότητες που παραδοσιακά αποτελούν «προνόμιο» της νεανικής ηλικίας, σήμερα είναι απολύτως εφικτές και για τα περίπου 30.000 παιδιά και νέους κάτω των 30 ετών με νεανικό διαβήτη που ζουν στη χώρα μας.
Αδιάψευστος μάρτυρας για αυτό είναι και δύο από τα υψηλότερα βουνά της χώρας μας, ο Όλυμπος και τα Λευκά Όρη στη Κρήτη, τις πλαγιές των οποίων «κατέκτησαν» παιδιά αυτής της ομάδας. Την ανάβαση στα δυο πανέμορφα αυτά βουνά οργάνωσε το Ελληνικό Τμήμα του Ιδρύματος Έρευνας για το Νεανικό Διαβήτη (JDRF Hellas), σε ένα πρόγραμμα εκδηλώσεων γεμάτο ενέργεια, αθλητική δραστηριότητα και πάθος για ζωή.
Όπως είναι γνωστό, στην Ελλάδα ο Σακχαρώδης Διαβήτης αυξάνεται χρόνο με το χρόνο, φθάνοντας ή και ξεπερνώντας σήμερα το 7-8% του γενικού πληθυσμού. Αυτό σημαίνει ότι περίπου 700.000-800.000 συμπατριώτες μας πάσχουν από την πάθηση, εκ των οποίων τα 30.000 είναι παιδιά και νέοι κάτω των 30 ετών. Εάν στα νούμερα αυτά συνυπολογιστεί περίπου ένα 5% ατόμων που δε γνωρίζουν ότι έχουν την πάθηση, τότε το πρόβλημα λαμβάνει επιδημικές διαστάσεις.
Επιπλέον, τα επιδημιολογικά δεδομένα δείχνουν ότι περίπου 10.000 άτομα με νεανικό διαβήτη δεν παρακολουθούνται για τη νόσο τους με συνεπακόλουθες επιπλοκές για την υγεία τους. Στη χώρα μας μέχρι στιγμής περίπου 1.000 παιδιά αντιμετωπίζουν θεραπευτικά την πάθηση με αντλίες ινσουλίνης. Σε ετήσια βάση ο Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 1 (νεανικός διαβήτης) παρουσιάζει μια αύξηση της τάξεως 3%, ενώ το πιο ανησυχητικό είναι ότι εκδηλώνεται σε ολοένα και μικρότερες ηλικίες. Είναι χαρακτηριστικό ότι κάθε χρόνο στο διαβητικό πληθυσμό της χώρας μας προστίθενται περί τα 35.000-40.000 νέα περιστατικά, εκ των οποίων περισσότερα από 500 αφορούν σε παιδιά ηλικίας μικρότερης των 16 ετών.
Αυτό τόνισαν σήμερα σε συνέντευξη τύπου ο Δήμαρχος Υμηττού, Επιστημονικός Υπεύθυνος Διαβητολογικού Κέντρου, Νοσοκομείο «ΥΓΕΙΑ» κ. Χρ. Ζούπας, η Επίκουρος Καθηγήτρια Παν. Αθηνών-Παθολόγος-Διαβητολόγος και μέλος του Δ.Σ. του Ελληνικού Τμήματος Ιδρύματος Έρευνας για το Νεανικό Διαβήτη κα Α. Μητράκου, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης κατά του Νεανικού Διαβήτη (Π.Ε.Α.Ν.Δ.) κα Σ. Μανέα και ο Αντιπρόεδρος Συλλόγου Διαβητικών Ν. Θεσσαλονίκης «Άγιος Δημήτριος» και Β' Αντιπρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. κ. Χρ. Δαραμήλας. Τη συνέντευξη προσφώνησε και η Πρόεδρος του Ελληνικού Τμήματος Ιδρύματος Έρευνας για το Νεανικό Διαβήτη (JDRF Hellas) κα Α. Παπανικόλα.
Η συνέντευξη τύπου πραγματοποιήθηκε ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Διαβήτη (14 Νοεμβρίου). Η εφετινή ημέρα είναι αφιερωμένη στα παιδιά και εφήβους με νεανικό διαβήτη που δεν έχουν πρόσβαση στα σύγχρονα θεραπευτικά μέσα ενώ, εκτός όλων των άλλων, αντιμετωπίζουν και προβλήματα στο σχολείο τους. Μάλιστα, ο Δήμος Υμηττού σε συνεργασία με το JDRF Hellas προγραμματίζουν για φέτος πορεία από το Θέατρο Βράχων του Δήμου Υμηττού με ενδιάμεσο σταθμό την ιστορική Μονή της Καισαριανής και τελικό προορισμό το 1ο Δημοτικό Σχολείο Υμηττού όπου και θα πραγματοποιηθεί δενδροφύτευση από τα παιδιά. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 15 Νοεμβρίου, και θα διαρκέσει από τις 9 το πρωί μέχρι τις 2 το μεσημέρι.
Αναφερόμενος στο Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, ο κ. Ζούπας τόνισε ότι καθοριστικό ρόλο στην καλή ποιότητα ζωής των νέων ασθενών παίζει η Πολιτεία, με τη διαμόρφωση των κοινωνικών δομών που παρέχει. Μεγάλη πανευρωπαϊκή έρευνα έδειξε ότι ακόμη και σε προηγμένα κοινωνικά κράτη, όπως είναι οι Σκανδιναβικές χώρες και η Γερμανία, υπάρχει πλημμελής φροντίδα των διαβητικών παιδιών τόσο στο οικογενειακό περιβάλλον τους, όσο και στο σχολείο.
Όπως έδειξε η έρευνα, σε πολλές περιπτώσεις οι γονείς δεν ενημερώνουν τους δασκάλους για το φόβο περιθωριοποίησης του παιδιού, ενώ και οι εκπαιδευτικοί στην πλειονότητά τους αγνοούν τα βασικά για την αντιμετώπιση ενός υπό ή υπεργλυκαιμικού επεισοδίου. Μάλιστα, έχουν υπάρξει περιπτώσεις - δυστυχώς και στη χώρα μας - όπου σχολεία αρνήθηκαν να εγγράψουν μαθητές όταν ενημερώθηκαν από τους γονείς τους ότι πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη.
Ο κ. Ζούπας τόνισε ακόμα ότι οι γνώσεις μας μέχρι σήμερα δείχνουν ότι σε ποσοστό μεγαλύτερο του 60% ο Σακχαρώδης Διαβήτης οφείλεται σε κάποια ανοσοβιολογική αιτία. Η κληρονομικότητα δεν φαίνεται να παίζει μεγάλο ρόλο και κυμαίνεται γύρω στο 4% για παιδιά με διαβητικό πατέρα και 2% για παιδιά με διαβητική μητέρα. Βέβαια, το ποσοστό αυτό εκτινάσσεται στο 20% εάν τα παιδιά έχουν και τους δύο γονείς διαβητικούς.
Όπως φαίνεται από τα επιδημιολογικά στοιχεία της χώρας μας, είπε ο κ. Ζούπας, ο Σακχαρώδης Διαβήτης είναι πιο συχνός στα αστικά κέντρα σε σχέση με την περιφέρεια ενώ φαίνεται ότι παρουσιάζει και εποχιακές διακυμάνσεις καθώς περισσότερα περιστατικά καταγράφονται μετά την παρέλευση του χειμώνα και των συνεπακόλουθων λοιμώξεων του. Τέλος, αυξημένο κίνδυνο για να παρουσιάσουν νεανικό διαβήτη αντιμετωπίζουν τα μωρά που γεννιούνται υπέρβαρα, δηλαδή πάνω από 4,5-5 κιλά, καθώς επίσης και τα ελλιποβαρή κάτω από 2,5 κιλά.
Από την πλευρά της η κα Μητράκου αναφέρθηκε στις δράσεις του JDRF και ιδιαίτερα του ελληνικού τμήματος του, καθώς και στο πρόγραμμα των εκδηλώσεων για το 2008. Συγκεκριμένα, μέσα στη χρονιά που διανύουμε έχουν ήδη πραγματοποιηθεί οι εξής εκδηλώσεις:

Ανάβαση Γκίγκιλου
2-4 Μαϊου 2008

30 παιδιά ηλικίας από 15 έως 25 ετών, από την Κρήτη, ανέβηκαν ως τη κορυφή του όρους Γκίγκιλου, σε υψόμετρο 2100μ., το οποίο αποτελεί το τέλος Ευρωπαϊκού μονοπατιού Ε4 που ξεκινά από τα Πυρηναία, διασχίζει ολόκληρη την οροσειρά των Άλπεων και μέσω της Γιουγκοσλαβίας καταλήγει στην Κρήτη. Η ανάβαση αυτή είχε ως σκοπό τη εκπαίδευσή τους όσον αφορά στις υπογλυκαιμίες και πώς να τις αντιμετωπίζουν με τη βοήθεια της νέας τεχνολογίας.

Ανάβαση στον Όλυμπο
12-14 Σεπτεμβρίου 2008

Το ψηλότερο βουνό μας, η κατοικία των δώδεκα Θεών της αρχαιότητας. Στη κορυφή αυτή έφτασαν παιδιά με διαβήτη τύπου 1, από την Θεσ/νίκη, τη Λάρισα και τον Βόλο, για να αποδείξουν τις αντοχές τους και με τη βοήθεια της τεχνολογίας να αποφύγουν τις ανεπιθύμητες παρενέργειες.

Adventure Park
3-4 Οκτωβρίου 2008, Μαλακάσα
Νεαρά παιδιά με διαβήτη τύπου 1 πέρασαν τη μέρα στο παιδότοπο, όπου εκπαιδεύτηκαν στην αντιμετώπιση της υπογλυκαιμίας στα καθημερινά τους παιχνίδια.

Τρέξαμε στον Μαραθώνιο
9 Νοεμβρίου 2007
30 παιδιά από την Ελλάδα και 30 από την Ολλανδία, έτρεξαν στον Κλασσικό Μαραθώνιο για να αποδείξουν ότι τα παιδιά με διαβήτη καλά ρυθμισμένα και σωστά εκπαιδευμένα, βγαίνουν νικητές.

Δεντροφύτευση στον Υμηττό
15 Νοεμβρίου 2008

Για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Hμέρας Διαβήτη και με την υποστήριξη του Δήμου Υμηττού, παιδιά με διαβήτη τύπου 1, θα ανέβουν στο μοναστήρι του Υμηττού για να φυτεύσουν δενδρίλια και να μεταφέρουν στο κόσμο το μήνυμα: Γρήγορα να βρεθεί μια ίαση.

Στη συνέχεια η κα Μανέα αναφέρθηκε στην καθημερινότητα ενός παιδιού με διαβήτη, την οποία χαρακτήρισε ιδιαίτερα απαιτητική. Η κα Μανέα αναφέρθηκε και στους στόχους της ΠΕΑΝΔ, οι οποίοι είναι η ενημέρωση και η εκπαίδευση των παιδιών με Σακχαρώδη Διαβήτη και των οικογενειών τους μέσω της διοργάνωσης σεμιναρίων. Επίσης, πραγματοποιεί εκδηλώσεις, εκδρομές (μια εκ των οποίων είναι η συμμετοχή μέσω του JDRF Hellas στις ορεινές αναβάσεις ΟΜΑΛΟΥ και ΟΛΥΜΠΟΥ) και κατασκήνωση, προκειμένου αυτά να εκπαιδευτούν, να ψυχαγωγηθούν αλλά και να έρθουν σε επαφή μεταξύ τους.
Επιπρόσθετα, προσφέρει οικονομική στήριξη σε άπορες οικογένειες. Τέλος, προάγει την έρευνα (μέλος του JDRF) για την ανεύρεση οριστικής θεραπείας και την πρόληψη των επιπλοκών του διαβήτη, ενώ συνεργάζεται με κρατικούς φορείς με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με διαβήτη.
Τέλος, την εμπειρία του από την ανάβαση του Ολύμπου κατέθεσε και ο κ. Δαραμήλας. «Ήταν μια πραγματικά θαυμάσια εμπειρία, αρχικά γεμάτη φόβο, για το πώς θα μπορέσω να κρατήσω το σάκχαρο μου σταθερό, αποφεύγοντας τις υπογλυκαιμίες και υπεργλυκαιμίες και το άγχος γιατί δεν ήμουν σίγουρος αν θα κατάφερνα να ολοκληρώσω την ανάβαση. Το διήμερο αυτό συνειδητοποίησα πως τίποτα δεν είναι ακατόρθωτο. Κατάφερα με τη βοήθεια των γιατρών και της τεχνολογίας, στην οποία οφείλουμε πολλά, αφού μας προσφέρει μια πολύ καλύτερη ποιότητα ζωής, να εκπαιδευτώ ακόμη καλύτερα και να πετύχω αυτό που άκουγα να αποκαλούν ¨καλά ρυθμισμένος διαβήτης¨».
Ο κ. Δαραμήλας μίλησε και για το έργο που επιτελεί η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ., που σκοπό έχει την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών αλλά και την εκπαίδευση τόσο των ανθρώπων μας με Διαβήτη όσο και των ιατρών και όλων όσων εμπλέκονται σ' αυτόν, διοργανώνει συνέδρια και ημερίδες σε όλη την Ελλάδα και εκδίδει το διμηνιαίο περιοδικό μας την «ΓΛΥΚΙΑ ΖΩΗ».


Εισήγηση

ΧΡ. ΔΑΡΑΜΗΛΑΣ
Αντιπρόεδρος Συλλόγου Διαβητικών Ν. Θεσσαλονίκης «Άγιος Δημήτριος»,
Β΄ Αντιπρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων-Συλλόγων ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη

Ο JDRF Ελλάδος (ίδρυμα για την έρευνα πάνω στον νεανικό διαβήτη) διοργάνωσε διήμερες εκδρομές για τα παιδιά και τους εφήβους με διαβήτη, έχοντας ως σκοπό την εκπαίδευση των παιδιών ώστε να πετύχουν καλή ρύθμιση του σακχάρου τους.
Στην εκδρομή που πραγματοποιήθηκε στο Λιτόχωρο Κατερίνης, με σκοπό την ανάβαση στο πρώτο καταφύγιο του Ολύμπου, συμμετείχα και εγώ. Ήταν μια πραγματικά θαυμάσια εμπειρία, αρχικά γεμάτη φόβο, για το πώς θα μπορέσω να κρατήσω το σάκχαρο μου σταθερό, αποφεύγοντας τις υπογλυκαιμίες και υπεργλυκαιμίες και το άγχος γιατί δεν ήμουν σίγουρος αν θα κατάφερνα να ολοκληρώσω την ανάβαση.
Είμαι Αντιπρόεδρος στο Σύλλογο Διαβητικών Ν. Θεσσαλονίκης «Άγιος Δημήτριος» και Β΄ Αντιπρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων-Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη. Όταν η παρέα μας (15 άτομα περίπου μέλη του συλλόγου) έφτασε στο Λιτόχωρο συναντήσαμε μια άλλη ομάδα παιδιών με διαβήτη από την Αθήνα και άλλες περιοχές της Ελλάδας. Όλοι μας είχαμε, σχεδόν, το ίδιο άγχος και τις ίδιες φοβίες. Η πρώτη μέρα εκεί μας έφερε όλους πιο κοντά, μας βοήθησε να ανταλλάξουμε απόψεις και να συζητήσουμε πιο ελεύθερα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε στην καθημερινή μας ζωή, βρίσκοντας λύσεις και συμπαράσταση στη γνώμη και τις εμπειρίες των άλλων. Βέβαια, σημαντική ήταν και η συμβολή των Ιατρών που μας συνόδευαν στην εκδρομή. Τη δεύτερη μέρα (ανάβαση στον Όλυμπο) η δυσκολία της ανάβασης μας έφερε ακόμη πιο κοντά, αφού για τους περισσότερους ήταν πρωτόγνωρη. Η βοήθεια και η εκπαίδευση που μας προσέφεραν οι γιατροί μας καθώς και η νέα εξελίξιμη τεχνολογία που σχετίζεται με την πάθησή μας, μας επέτρεψαν να ρυθμίζουμε το σάκχαρό μας, καθ' όλη τη διάρκεια του οδοιπορικού και να μάθουμε να ελέγχουμε εμείς το σάκχαρό μας και όχι εκείνο εμάς.
Το διήμερο αυτό συνειδητοποίησα πως τίποτα δεν είναι ακατόρθωτο. Κατάφερα με τη βοήθεια των γιατρών και της τεχνολογίας, στην οποία οφείλουμε πολλά, αφού μας προσφέρει μια πολύ καλύτερη ποιότητα ζωής, να εκπαιδευτώ ακόμη καλύτερα και να πετύχω αυτό που άκουγα να αποκαλούν «καλά ρυθμισμένος διαβήτης».
Το σημαντικότερο όμως ήταν ότι απέδειξα στον εαυτό μου, πως μπορεί να διαφέρω από τους άλλους ανθρώπους γύρω μου, αλλά μπορώ να καταφέρω ότι και εκείνοι, αφού κατάφερα να φτάσω στον τελικό προορισμό της ορειβασίας μας, στα δυο χιλιάδες μέτρα περίπου.
Σε αυτό το σημείο θα ήταν σκόπιμο να αναφερθεί το έργο που επιτελεί η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ., που όχι μόνο ως μία ομάδα πίεσης αλλά και ως μια ομάδα που σκοπό έχει την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών αλλά και την εκπαίδευση τόσο των ανθρώπων μας με Διαβήτη όσο και των ιατρών και όλων όσων εμπλέκονται σ' αυτόν, διοργανώνει συνέδρια και ημερίδες σε όλη την Ελλάδα και εκδίδει το διμηνιαίο περιοδικό μας την «ΓΛΥΚΙΑ ΖΩΗ».
Η εκπαίδευση για μας είναι το κλειδί του ανθρώπου με διαβήτη για τη σωστή καθημερινή και συνεχή αντιμετώπιση της πάθησης του. Είναι ένα «δίπλωμα» που πρέπει να πάρει όταν διαγνωστεί για να μάθει να οδηγεί την ζωή του.
Ιδιαίτερα ο αυτοέλεγχος του ατόμου με Διαβήτη επιτυγχάνεται μόνο μέσω της σωστής εκπαίδευσής του. Το άτομο με Διαβήτη είναι αναγκασμένο να ελέγχει μόνο τα καθημερινά επίπεδα γλυκόζης στο αίμα του και να υπολογίζει την ποσότητα των υδατανθράκων που λαμβάνει σε συνδυασμό με τις ανάγκες ινσουλίνης που διαφέρουν από πάσχοντα σε πάσχοντα. Ανάμεσα στα άλλα, πρέπει να γνωρίζει τους τρόπους με τους οποίους προλαμβάνει υπογλυκαιμικές ή υπεργλυκαιμικές κρίσεις, οι οποίες μπορεί να προκαλέσουν υπογλυκαιμικό ή υπεργλυκαιμικό κώμα αντίστοιχα.
Η εκπαίδευση του ανθρώπου με Διαβήτη για τη σωστή ρύθμιση των επιπέδων γλυκόζης αποτελεί βασική και αναγκαία προϋπόθεση για την επιβράδυνση και την αποφυγή δυσάρεστων επιπλοκών που απορρέουν από το Διαβήτη.


Εισήγηση

ΧΡ. ΖΟΥΠΑΣ
Δήμαρχος Υμηττού
Επιστημονικός υπεύθυνος Διαβητολογικού Κέντρου Νοσοκομείου «Υγεία»

Μια απολύτως φυσιολογική ζωή μπορούν να ζουν τα περίπου 30.000 παιδιά και νέοι κάτω των 30 ετών που πάσχουν από νεανικό Σακχαρώδη Διαβήτη στη χώρα μας. Χάρη στις μεγάλες προόδους της τεχνολογίας και της φαρμακολογίας, με την ανακάλυψη και κλινική εφαρμογή των νέων ινσουλινών, τα παιδιά και οι νέοι με Σακχαρώδη Διαβήτη δε χρειάζεται να στερούνται πράγματα και δραστηριότητες φυσιολογικές για την ηλικία τους, όπως είναι η άθληση.
Βέβαια, βασική προϋπόθεση για αυτό αποτελεί η ορθή γνώση του προβλήματος από τα παιδιά και τον κοινωνικό τους περίγυρο, η σωστή αντιμετώπιση από την οικογένεια και το σχολείο καθώς και η συστηματική παρακολούθηση από ειδικούς επιστήμονες ή εξειδικευμένα διαβητολογικά κέντρα.
Όπως είναι γνωστό, στην Ελλάδα ο Σακχαρώδης Διαβήτης αυξάνεται χρόνο με το χρόνο, φθάνοντας ή και ξεπερνώντας σήμερα το 7-8% του γενικού πληθυσμού. Αυτό σημαίνει ότι περίπου 700.000-800.000 συμπατριώτες μας πάσχουν από την πάθηση, εκ των οποίων τα 30.000 είναι παιδιά και νέοι κάτω των 30 ετών. Εάν στα νούμερα αυτά συνυπολογιστεί περίπου ένα 5% ατόμων που δε γνωρίζουν ότι έχουν την πάθηση, τότε το πρόβλημα λαμβάνει επιδημικές διαστάσεις.
Επιπλέον, τα επιδημιολογικά δεδομένα δείχνουν ότι περίπου 10.000 άτομα με νεανικό διαβήτη δεν παρακολουθούνται για τη νόσο τους, με συνεπακόλουθες επιπλοκές για την υγεία τους. Στη χώρα μας μέχρι στιγμής περίπου 1.000 παιδιά αντιμετωπίζουν θεραπευτικά την πάθηση με αντλίες ινσουλίνης. Σε ετήσια βάση ο Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 1 (νεανικός διαβήτης) παρουσιάζει μια αύξηση της τάξεως 3%, ενώ το πιο ανησυχητικό είναι ότι εκδηλώνεται σε ολοένα και μικρότερες ηλικίες. Είναι χαρακτηριστικό ότι κάθε χρόνο στο διαβητικό πληθυσμό της χώρας μας προστίθενται περί τα 35.000-40.000 νέα περιστατικά, εκ των οποίων περισσότερα από 500 αφορούν σε παιδιά ηλικίας μικρότερης των 16 ετών.
Οι γνώσεις μας μέχρι σήμερα δείχνουν ότι σε ποσοστό μεγαλύτερο του 60% ο Σακχαρώδης Διαβήτης οφείλεται σε κάποια ανοσοβιολογική αιτία. Η κληρονομικότητα δεν φαίνεται να παίζει μεγάλο ρόλο και κυμαίνεται γύρω στο 4% για παιδιά με διαβητικό πατέρα και 2% για παιδιά με διαβητική μητέρα. Βέβαια, το ποσοστό αυτό εκτινάσσεται στο 20% εάν τα παιδιά έχουν και τους δύο γονείς διαβητικούς.
Όπως φαίνεται από τα επιδημιολογικά στοιχεία της χώρας μας ο Σακχαρώδης Διαβήτης είναι πιο συχνός στα αστικά κέντρα σε σχέση με την περιφέρεια, ενώ φαίνεται ότι παρουσιάζει και εποχιακές διακυμάνσεις, καθώς περισσότερα περιστατικά καταγράφονται μετά την παρέλευση του χειμώνα και των συνεπακόλουθων λοιμώξεων του. Τέλος, αυξημένο κίνδυνο για να παρουσιάσουν νεανικό διαβήτη αντιμετωπίζουν τα μωρά που γεννιούνται υπέρβαρα, δηλαδή πάνω από 4,5-5 κιλά, καθώς επίσης και τα ελλιποβαρή κάτω από 2,5 κιλά.
Τον καθοριστικό ρόλο στη καλή ποιότητα ζωής των παιδιών και νέων με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 παίζει η Πολιτεία, με τη διαμόρφωση των κοινωνικών δομών που παρέχει. Μεγάλη πανευρωπαϊκή έρευνα έδειξε ότι ακόμη και σε προηγμένα κοινωνικά κράτη, όπως είναι οι Σκανδιναβικές χώρες και η Γερμανία, υπάρχει πλημμελής φροντίδα των διαβητικών παιδιών τόσο στο οικογενειακό περιβάλλον τους, όσο και στο σχολείο.
Όπως έδειξε η έρευνα, σε πολλές περιπτώσεις οι γονείς δεν ενημερώνουν τους δασκάλους για το φόβο περιθωριοποίησης του παιδιού, ενώ και οι εκπαιδευτικοί στην πλειονότητα τους αγνοούν τα βασικά για την αντιμετώπιση ενός υπό ή υπεργλυκαιμικού επεισοδίου. Μάλιστα, έχουν υπάρξει περιπτώσεις - δυστυχώς και στη χώρα μας - όπου σχολεία αρνήθηκαν να εγγράψουν μαθητές όταν ενημερώθηκαν από τους γονείς τους ότι πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη.
Από την πλευρά μας, ως Δήμος Υμηττού, αναλάβαμε συγκεκριμένες δράσεις σε συνεργασία με το Ελληνικό τμήμα του Ιδρύματος Έρευνας κατά του Νεανικού Διαβήτη (JDRF) στο πλαίσιο της παγκόσμιας Ημέρας κατά του Διαβήτη (14 Νοεμβρίου), η οποία εφέτος είναι αφιερωμένη στα παιδιά και εφήβους με νεανικό διαβήτη που δεν έχουν πρόσβαση στα σύγχρονα θεραπευτικά μέσα ενώ, εκτός όλων των άλλων, αντιμετωπίζουν και προβλήματα στο σχολείο τους.
Έτσι, το Σάββατο 15 Νοεμβρίου 2008 μαζί με τα παιδιά, αφού συγκεντρωθούμε στο Θέατρο Βράχων του Δήμου Υμηττού θα μεταβούμε στο Μοναστήρι της Καισαριανής, ένα τοπίο έξοχου φυσικού κάλλους, όπου θα περπατήσουμε μέχρι τη θέση «Γκαλοπούλα» και στη συνέχεια, αφού ξαποστάσουμε, θα καταλήξουμε στο 1ο Δημοτικό Σχολείο Υμηττού όπου θα γίνει από τα παιδιά δενδροφύτευση και θα ακολουθήσει μεσημεριανό γεύμα.


Εισήγηση

Σ. ΜΑΝΕΑ
Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη

Ο Νεανικός Διαβήτης (ινσουλινοεξαρτώμενος ή τύπου 1) αποτελεί τη συχνότερη χρόνια πάθηση της παιδικής και εφηβικής ηλικίας και δεδομένων των αυξητικών τάσεων που παρουσιάζει, καταλήγει να αποτελεί μία νόσο μάστιγα για την εποχή μας. Εμφανίζεται ξαφνικά, προκαλώντας τεράστιο πανικό και στενοχώρια σε ολόκληρη την οικογένεια. Οφείλεται σε ανεπάρκεια ή ένδεια της ινσουλίνης, κατάσταση που αναγκάζει τον ασθενή σε εξωγενή χορήγησή της, με 2-4 ενέσεις την ημέρα καθώς επίσης και σε καθημερινές μετρήσεις σακχάρου. Επιτακτική είναι ακόμη η ανάγκη υιοθέτησης ενός καθορισμένου υγιεινού τρόπου διατροφής για το διαβήτη, καθώς επίσης και η τακτική άσκηση. Όλα αυτά, σε συνδυασμό με τη σωστή εκπαίδευση του ατόμου με διαβήτη για την καθημερινή του αυτοφροντίδα, που περιέχει όλα τα παραπάνω, αποτελούν τους βασικούς θεραπευτικούς άξονες της νόσου.
Η καθημερινότητα ενός παιδιού με διαβήτη είναι ιδιαίτερα απαιτητική, καθώς, παρά την επίπονη προσπάθεια που καταβάλει το ίδιο και το περιβάλλον του, είναι τις περισσότερες φορές δύσκολη μια απόλυτα σωστή ρύθμιση. Αυτό οφείλεται στις συχνές διακυμάνσεις του σακχάρου (υπογλυκαιμίες, υπεργλυκαιμίες) που καταπονούν και αποδιοργανώνουν το παιδί.
Στα πρώτα στάδια εμφάνισης της νόσου τα πράγματα είναι δύσκολα. Το παιδί αποδιοργανώνεται από το σχολείο και τους φίλους και οι γονείς, αδυνατώντας να πετύχουν τέλειες μετρήσεις, καταφεύγουν σε υποθετικές λύσεις που τους οδηγεί σε πανικό.
Μια άλλη σημαντική παράμετρος είναι συχνά η αρνητική ψυχολογία του ατόμου με διαβήτη λόγω του φόβου των πιθανών μελλοντικών επιπλοκών της νόσου, κάτι που επηρεάζει αρνητικά τη ζωή του. Γενικά, όσο καλύτερη είναι η ρύθμιση του διαβήτη, τόσο λιγότερες είναι οι πιθανότητες εμφάνισης επιπλοκών (άμεσων και απώτερων), γεγονός που βελτιώνει εν γένει την ποιότητα της ζωής του.
Εκτός των άλλων όμως, ο διαβήτης δημιουργεί τεράστια οικονομική επιβάρυνση στην οικογένεια και δικαίως έχει χαρακτηριστεί στο παρελθόν ως «ασθένεια των πλουσίων». Ο λόγος γι' αυτό είναι ότι το άτομο με διαβήτη ή η οικογένειά του αναγκάζεται να δαπανά ένα σημαντικό μέρος του εισοδήματός του για την αγορά των απαραίτητων αναλωσίμων (ταινίες μέτρησης γλυκόζης, βελόνες ινσουλίνης, αναλώσιμα αντλιών ινσουλίνης) η οποία επιβαρύνεται πολλές φορές με μεγάλη συμμετοχή, ενώ μόνο η ινσουλίνη χορηγείται δωρεάν από το κράτος.
Η Πανελλήνια Ένωση Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη -ΠΕΑΝΔ- καθώς και άλλοι αντίστοιχοι σύλλογοι έρχονται να γεφυρώσουν και να καλύψουν τα παραπάνω προβλήματα που παρουσιάζονται μετά την εμφάνιση του Διαβήτη.
Στόχος της ΠΕΑΝΔ είναι η ενημέρωση και η εκπαίδευση των παιδιά με διαβήτη και των οικογενειών τους με τη διοργάνωση σεμιναρίων. Επίσης, πραγματοποιεί εκδηλώσεις, εκδρομές (μια εκ των οποίων είναι η συμμετοχή μέσω του JDRF Hellas στις ορεινές αναβάσεις ΟΜΑΛΟΥ και ΟΛΥΜΠΟΥ) και κατασκήνωση προκειμένου αυτά να εκπαιδευτούν, να ψυχαγωγηθούν αλλά και να έρθουν σε επαφή μεταξύ τους. Επιπρόσθετα, προσφέρει οικονομική στήριξη σε άπορες οικογένειες. Τέλος, προάγει την έρευνα (μέλος του JDRF) για την ανεύρεση οριστικής θεραπείας και την πρόληψη των επιπλοκών του διαβήτη, ενώ συνεργάζεται με κρατικούς φορείς με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με διαβήτη.
Γίνεται λοιπόν κατανοητό ότι μέσω των παραπάνω δράσεων ο Διαβήτης μπορεί να γίνει τρόπος ζωής χωρίς μελλοντικές επιπλοκές.


Εισήγηση

Α. ΜΗΤΡΑΚΟΥ
Επίκουρος Καθηγήτρια Πανεπιστήμιου Αθηνών
Παθολόγος-Διαβητολόγος
Μέλος Δ.Σ. Ελληνικού Τμήματος Ιδρύματος Έρευνας για το Νεανικό Διαβήτη (JDRF HELLAS)


Ίδρυμα Έρευνας για το Νεανικό Διαβήτη (JDRF Hellas)

Από το 1922 που ανακαλύφθηκε η ινσουλίνη έχουν επιτευχθεί μεγάλες βελτιώσεις στη θεραπεία του διαβήτη. Ωστόσο, η ινσουλίνη δεν οδηγεί σε ίαση. Μόνο η έρευνα μπορεί να προσφέρει έναν τρόπο ίασης στα άτομα με διαβήτη.
Σήμερα, είμαστε πιο κοντά από ποτέ στην εύρεση μιας θεραπείας που να οδηγεί σε ίαση και το Ίδρυμα Έρευνας για το Νεανικό Διαβήτη είναι περήφανο για το ρόλο που έχει διαδραματίσει. Το Διεθνές Ίδρυμα Νεανικού Διαβήτη(JDRF) που εδρεύει στη Νέα Υόρκη, ιδρύθηκε το 1971 από γονείς παιδιών με Διαβήτη τύπου 1.Οι δραστηριότητες του εστιάσθηκαν ευθύς εξ αρχής σε ένα στόχο: την επιχορήγηση και την επιτάχυνση της ερευνητικής προσπάθειας για τη θεραπεία του διαβήτη και των επιπλοκών του.
Το Ίδρυμα έχει χρηματοδοτήσει, τουλάχιστον εν μέρει, όλες τις σημαντικές εξελίξεις στην έρευνα για το διαβήτη από το 1975, συμβάλλοντας στη βελτίωση της ζωής των διαβητικών ασθενών.
Το JDRF επικεντρώνει τη χρηματοδότηση του για έρευνα σε τρεις τομείς:
-Πρόληψη της εμφάνισης του διαβήτη
-Αποκατάσταση του φυσιολογικού μεταβολισμού της γλυκόζης - Πρόγραμμα Τεχνητού Παγκρέατος
-Πρόληψη και αναστροφή των επιπλοκών
Ειδικότερα το Ίδρυμα χρηματοδοτεί την έρευνα για:
-Τη μεταμόσχευση νησιδίων παγκρέατος χωρίς την ανάγκη ανοσοκαταστολής
-Την αύξηση του αποθέματος του αριθμού των κυττάρων που μπορούν να μεταμοσχευθούν (εμβρυϊκά κύτταρα, πρωτόγονα κύτταρα, κύτταρα ζώων κτλ)
-Την αναγέννηση (regeneration) των β-κυττάρων - ανατύπωση-αντιγραφή (replication) των β-κυττάρων
-Την αυτοανοσία (αντί cd3)
-Όσο για τις επιπλοκές, δοκιμάζονται νέα φάρμακα
Κάθε μέρα διαγιγνώσκονται 35 νέα παιδιά με Διαβήτη τύπου 1. Καθώς η επίπτωση του διαβήτη αυξάνεται διαρκώς, ιδίως στα παιδιά, το JDRF προσπαθεί να επιταχύνει την πρόοδο στην έρευνα, έτσι ώστε να βρει το ταχύτερο δυνατό έναν τρόπο ίασης της νόσου.
Το JDRF έχει διοχετεύσει σχεδόν ένα δισεκατομμύριο δολάρια στις καλύτερες έρευνες που διεξάγονται σε ιδρύματα σε όλο τον κόσμο. Επιπλέον, το JDRF έχει φέρει σε επαφή κορυφαίους ερευνητές και κρατικά και ιδιωτικά ιδρύματα που ασχολούνται με τη μοριακή βιολογία, τη γενετική, την ανοσολογία, τη μεταμόσχευση, με σκοπό να εντοπιστούν οι τομείς στους οποίους απαιτείται περισσότερη έρευνα, ώστε να κατευθυνθεί η χρηματοδότηση σε αυτούς τους τομείς.
Το Ελληνικό Τμήμα του Διεθνούς Ιδρύματος Έρευνας Νεανικού Διαβήτη εδώ και αρκετά χρόνια μετέχει ενεργά στη διεθνή προσπάθεια καταπολέμησης, πρόληψης και θεραπείας του νεανικού διαβήτη που σήμερα προσβάλλει πάνω από 4000 Ελληνόπουλα.
Το Ελληνικό Τμήμα έχει συμβάλλει στη διεθνή αυτή προσπάθεια με συλλογή πόρων και επιχορήγηση ερευνητών, οργάνωση ερευνητικών σεμιναρίων αλλά και με την υποστήριξη παιδιών με διαβήτη.
Στα πλαίσια αυτά διοργάνωσε μια σειρά εκδηλώσεων τον τελευταίο χρόνο με αποκορύφωμα την εκδήλωση για τον εορτασμό της ημέρας του Διαβήτη -που για 2η χρονιά είναι αφιερωμένη στα παιδιά κι εφήβους- στον Υμηττό.

Τρέξαμε στον Μαραθώνιο
9 Νοεμβρίου 2007

30 παιδιά από την Ελλάδα και 30 από την Ολλανδία, έτρεξαν στον Κλασσικό Μαραθώνιο για να αποδείξουν ότι τα παιδιά με διαβήτη καλά ρυθμισμένα και σωστά εκπαιδευμένα, βγαίνουν νικητές.

Ανεβήκαμε τον Γκίγκιλο
2-4 Μαΐου 2008
30 παιδιά ηλικίας από 15 έως 25 ετών από την Κρήτη, ανέβηκαν ως την κορυφή του όρους Γκίγκιλου, σε υψόμετρο 2100μ., το οποίο αποτελεί το τέλος του Ευρωπαϊκού μονοπατιού Ε4 που ξεκινά από τα Πυρηναία, διασχίζει ολόκληρη την οροσειρά των Άλπεων και μέσω της Γιουγκοσλαβίας καταλήγει στην Κρήτη. Η ανάβαση αυτή είχε ως σκοπό τη εκπαίδευσή τους όσον αφορά τις υπογλυκαιμίες και πώς να τις αντιμετωπίζουν με τη βοήθεια της νέας τεχνολογίας.

Ανάβαση στον Όλυμπο
12-14 Σεπτεμβρίου 2008
Το ψηλότερο βουνό μας, η κατοικία των δώδεκα Θεών της αρχαιότητας. Στην κορυφή αυτή έφτασαν παιδιά με Διαβήτη τύπου 1 από τη Θεσ/νίκη, τη Λάρισα και το Βόλο, για να αποδείξουν τις αντοχές τους και με τη βοήθεια της τεχνολογίας να αποφύγουν τις ανεπιθύμητες παρενέργειες.

Adventure Park
3-4 Οκτωβρίου 2008, Μαλακάσα
Νεαρά παιδιά με Διαβήτη τύπου 1 πέρασαν τη μέρα στον παιδότοπο όπου εκπαιδεύτηκαν στην αντιμετώπιση της υπογλυκαιμίας στα καθημερινά τους παιχνίδια.

Δενδροφύτευση στον Υμηττό
15 Νοεμβρίου 2008

Για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Hμέρας Διαβήτη και με την υποστήριξη του Δήμου Υμηττού, παιδιά με Διαβήτη τύπου 1, θα ανέβουν στο μοναστήρι του Υμηττού για να φυτεύσουν δενδρίλια και να μεταφέρουν στον κόσμο το μήνυμα: γρήγορα να βρεθεί μια ίαση
Ελπίζουμε ότι θα αποφασίσετε να συμβάλετε στο έργο του Ιδρύματος Έρευνας για το Νεανικό Διαβήτη, το οποίο είναι αφοσιωμένο στην εύρεση ίασης για το διαβήτη και τις επιπλοκές του. Θυμηθείτε: δεν είστε μόνοι.

 

Ελληνικό Τμήμα Διεθνούς Ιδρύματος για την Έρευνα Νεανικού Διαβήτη

Επίτιμος Πρόεδρος
Χρήστος Σπ. Μπαρτσόκας
Ομοτ. Καθηγητής Παιδιατρικής

Πρόεδρος
Αγγελική Παπανικόλα

Αντιπρόεδρος
Νανά Φράγκου

Γ. Γραμματεύς
Αικατερίνη Νικολάκη

Ταμίας
Δρ Ασημίνα Μητράκου
Παθολόγος-Διαβητολόγος
Υπεύθυνη Προγράμματος επιχορηγουμένου
από την Μedtronic Foundation (amitrakou@otenet.gr)

Ερυθρού Σταυρού 6, 15123 Μαρούσι
Τηλ 210 6869148, Fax 210 6840894
www.jdrf.org

 

Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη Για Δεύτερη Συνεχή Χρονιά αφιερωμένη στα Παιδιά κι Εφήβους

Εδώ και μερικά χρόνια έχει θεσπισθεί να εορτάζεται ως η Παγκόσμια Ημέρα του Διαβήτη η ημέρα γενεθλίων του Frederick Banting, που ανακάλυψε την ινσουλίνη το 1921. Η ημέρα αυτή, που εορτάζεται διεθνώς, έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο για τη μάστιγα αυτή που συνεχώς αυξάνεται σε συχνότητα απειλώντας όλους τους πληθυσμούς της γης.
Ενώ για τους ενήλικες ο σακχαρώδης διαβήτης αποτελεί το σημαντικότερο νόσημα φθοράς, στα παιδιά θεωρείται ως «κεραυνός εν αιθρία». Η συχνότητα του διαβήτη των ενηλίκων (διαβήτης τύπου 2) έχει αρχίσει να παίρνει τεράστιες διαστάσεις, προσβάλλοντας πάνω από το 5% του πληθυσμού στις αναπτυγμένες χώρες. Ο παιδικός διαβήτης (διαβήτης τύπου 1), ο ινσουλινοεξαρτώμενος διαβήτης, μολονότι δεν υπερβαίνει το 10% του συνόλου των περιπτώσεων διαβήτη, παρουσιάζει σημαντική αύξηση της συχνότητάς του κατά τα τελευταία 30 χρόνια.
Για λόγους που δεν έχουν διευκρινιστεί, η μεγαλύτερη συχνότητα Διαβήτη τύπου 1, απαντάται στη Φιλανδία και τις Σκανδιναβικές χώρες (55 νέες περιπτώσεις ανά 100.000 παιδιά το χρόνο), ενώ η συχνότητα στην Ελλάδα δεν υπερβαίνει τα 10 νέα κρούσματα ανά 100.000 παιδιά το χρόνο.
Η αιτία του Διαβήτη τύπου 1, παραμένει άγνωστη. Ενοχοποιούνται διάφορες ιώσεις, που προσβάλλοντας είτε το έμβρυο είτε το βρέφος, ενεργοποιούν αυτοάνοσους μηχανισμούς, που προκαλούν την παραγωγή αντιπαγκρεατικών αντισωμάτων, κυτταροκινών κ.λ.π., που οδηγούν μέσα σε λίγους μήνες ή και χρόνια σε καταστροφή των ινσουλινοπαραγωγών β-κυττάρων του παγκρέατος, με τελικό αποτέλεσμα την ανεπάρκεια της ινσουλίνης στον οργανισμό. Η έλλειψη ινσουλίνης συμβάλλει στην αύξηση της γλυκόζης στο αίμα, η οποία δεν μπορεί πλέον να χρησιμοποιηθεί από τον οργανισμό, με αποτέλεσμα να «καίγεται» λίπος και να προκαλείται κετοξέωση, καθώς και λεύκωμα που έχει ως συνέπεια την απώλεια βάρους.
Η αύξηση του σακχάρου στο αίμα συνοδεύεται από απώλεια σακχάρου στα ούρα και αφυδάτωση. Αν δεν αντιμετωπιστεί ο πάσχων έγκαιρα με χορήγηση υγρών, ηλεκτρολυτών και ινσουλίνης, κινδυνεύει να χαθεί σε μερικές εβδομάδες, πράγμα που συνέβαινε μέχρι προ 80 ετών πριν ανακαλυφθεί η ινσουλίνη.
Η νόσος είναι ισόβια και απαιτεί τουλάχιστον 4 ενέσεις ινσουλίνης καθημερινώς, προσεγμένη υγιεινή διατροφή και πολλές μετρήσεις των τιμών του σακχάρου στο αίμα, για την καλύτερη ρύθμιση των επιπέδων του, καθώς και συχνή άσκηση.
Για την αυτορρύθμιση αυτή, απαιτείται καλή εκπαίδευση τόσο των παιδιών, όσο και του άμεσου περιβάλλοντός τους. Απαιτείται επίσης δυνατότητα 24ωρης επικοινωνίας με διαβητολογικό κέντρο, γιατί ο διαβήτης παραμονεύει και καραδοκεί κάθε στιγμή να οδηγήσει σε υπογλυκαιμία ή υπεργλυκαιμία με κετοξέωση, καταστάσεις δυσάρεστες για τον πάσχοντα αλλά και επικίνδυνες.
Καλή ρύθμιση του διαβήτη είναι απαραίτητη για την πρόληψη ή τουλάχιστον τη καθυστέρηση των επιπλοκών, όπως την διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια, την νεφροπάθεια, την νευροπάθεια, τις καρδιαγγειακές βλάβες κ.λ.π. Ευτυχώς οι επιπλοκές αργούν να παρουσιαστούν, όμως μετά 10 χρόνια από την εμφάνιση του διαβήτη, απαιτείται συχνός προληπτικός έλεγχος και έγκαιρη αντιμετώπιση τυχόν εμφανιζόμενων συμπτωμάτων.
Ήδη, η φαρμακευτική αγωγή προλαμβάνει τη νεφροπάθεια, ενώ η εφαρμογή ακτίνων laser σταματά την εξέλιξη των βλαβών του βυθού του οφθαλμού ενώ ερευνώνται καινούργια φάρμακα για την θεραπεία των επιπλοκών.
Βεβαρημένη κληρονομικότητα στους πάσχοντες με διαβήτη τύπου 1 δεν διαπιστώνεται συνήθως. Φαίνεται ότι η νόσος, όπως και οι επιπλοκές της, εμφανίζονται συνήθως σε άτομα που διαθέτουν συνδυασμό παθολογικών γονιδίων. Ο διαβήτης διδάσκει υγιεινό τρόπο ζωής. Το κάπνισμα, όπως και οι διαιτητικές καταχρήσεις-παρεκτροπές είναι λίαν βλαπτικές. Οι πάσχοντες και οι οικογένειές τους χρειάζονται καλή εκπαίδευση για τη νόσο, καθώς επίσης και ψυχολογική υποστήριξη. Η τελευταία είναι απαραίτητη στους εφήβους, στους οποίους γεννώνται πολλά ερωτήματα για το μέλλον τους, την επαγγελματική αποκατάσταση και τη δημιουργία οικογένειας.
Η ιατρική επιστήμη προχωρεί με ταχείς ρυθμούς, ρίχνοντας μεγάλο βάρος στην επίλυση των προβλημάτων που δημιουργεί ο Διαβήτης τύπου 1. Αναμένονται σύντομα σημαντικές εξελίξεις στην πρόληψη και τη θεραπεία, αλλά έως τότε οι πάσχοντες δεν πρέπει να παραμελούν την όσο το δυνατό καλύτερη ρύθμιση του σακχάρου τους.