ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
27 ΜΑΪΟΥ 2009 (
27/05/09
)
- Πάνω από 2 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο πάσχουν από τη νόσο.
- Περίπου 10.000 οι ασθενείς στη χώρα μας
- Εμφανίζεται με μεγαλύτερη συχνότητα στις γυναίκες
- Ηλικία εκδήλωσης από τα 20 έως τα 40 έτη
Φέτος, για πρώτη φορά διεθνώς, θεσπίζεται Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ), την Τετάρτη στις 27 Μαΐου. Ο μαζικός εορτασμός σε παγκόσμιο επίπεδο αναμένεται να δώσει ώθηση στο Παγκόσμιο Κίνημα για τη ΣΚΠ, όπου μεμονωμένα άτομα, ομάδες και Οργανώσεις - Σωματεία Πασχόντων θα δράσουν παράλληλα με στόχο την προώθηση ευαισθητοποίησης γύρω από το θέμα της ΣΚΠ. Αξίζει να σημειωθεί πως δεν υπάρχει κάποιο μέρος του κόσμου, όπου οι σύνθετες ανάγκες των Ατόμων με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ) αντιμετωπίζονται επαρκώς. Τα ΑμΣΚΠ, σε όλο τον κόσμο έρχονται μεταξύ άλλων αντιμέτωπα, με:
- Την έλλειψη κοινωνικής στήριξης
- Την έλλειψη πληροφόρησης και σωστής ενημέρωσης για τη ΣΚΠ
- Την ανισότητα στην πρόσβαση σε ανοσοτροποποιητικές θεραπείες.
- Δυσκολίες στα θέματα της απασχόλησης, της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και της κοινωνικής ασφάλισης.
Υπολογίζεται πως 2 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ. Από αυτούς περίπου 500.000 ζουν στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ενώ στην Ελλάδα βάσει στατιστικών ο αριθμός τους υπολογίζεται σε 7.000 - 10.000 ασθενείς. Είναι η πιο κοινή νευρολογική νόσος που προσβάλλει νέους ενήλικες (ηλικία 20-40) και παρουσιάζεται με μεγαλύτερη συχνότητα στις γυναίκες σε σχέση με τους άνδρες (Αναλογία 2:1)
Ο Σύλλογος Ατόμων με ΣΚΠ (ΣΑμΣΚΠ) συμμετέχοντας στο Παγκόσμιο Κίνημα για τη ΣΚΠ θα δώσει δυναμικό παρόν διοργανώνοντας εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ, οι οποίες θα λάβουν χώρα στο χώρο του Ζαππείου. Συγκεκριμένα στις 27 Μαΐου 2009 στις 18:30 θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση στην ΑΙΓΛΗ ΖΑΠΠΕΙΟΥ (αίθουσα Ολυμπία), με ομιλητές:
- Κλημεντίνη Καραγεωργίου, Νευρολόγο Διευθύντρια Νευρολογικής Κλινικής Νοσοκομείου Γεννηματά για την «Ψυχοκοινωνική Διάσταση και Νεώτερες Θεραπευτικές Προσεγγίσεις στην Πολλαπλή Σκλήρυνση»
- Μυλωνά Ιωάννη, Ομότιμο Καθηγητή Νευρολογίας ΑΠΘ Διευθυντή Νευρολογικού τμήματος ΔΙΑΒΑΛΚΑΝΙΚΟΥ Ιατρικού Κέντρου για την «Σκλήρυνση κατά Πλάκας παλαιότερα, σήμερα και μερικές νύξεις για το μέλλον»
- Γιάννη Θεοδωράκη, Πρόεδρο Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας για την «Συλλογική οργάνωση πασχόντων με ΣΚΠ - ίδρυση Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ».
Θα ακολουθήσει Χορευτική Παράσταση από το Χοροθέατρο «ΔΑΓΙΠΟΛΗ» και Μουσικό ταξίδι από το ντουέτο «Ηρακλής Κοντός και Αδάμ Γκέρτη».
Επίσης από τις 9:00 το πρωί θα υπάρχει περίπτερο στον εξωτερικό χώρο του Ζαππείου όπου θα βρίσκονται μέλη του Συλλόγου και εθελοντές, που θα ενημερώνουν τους ενδιαφερόμενους επισκέπτες για την ασθένεια και τις επιπτώσεις της, ενώ θα διανέμεται έντυπο ενημερωτικό υλικό.
Ο ΣΑμΣΚΠ είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Ιδρύθηκε το 2006, αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ΑμΣΚΠ σε όλο το φάσμα των αναγκών τους καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια. Φιλοδοξεί να καλύψει την ανάγκη για σωστή ενημέρωση μέσα από υπεύθυνο φορέα.
Στόχοι του Συλλόγου είναι:
- Η συμπαράσταση και η βοήθεια σε όλα τα επίπεδα προς τα ΑμΣΚΠ και τις οικογένειές τους
- Η παροχή έγκυρης και έγκριτης ενημέρωσης, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους, τόσο για τις εξελίξεις στον επιστημονικό όσο και τον φαρμακευτικό τομέα
- Η υποδοχή των νεοδιαγνωσθέντων έτσι ώστε να αρθεί ο αρχικός «πανικός» με τον οποίο συνήθως συνδέεται η διάγνωση
- Η συμπαράσταση για την αντιμετώπιση των προσωπικών, εργασιακών, οικογενειακών δυσκολιών των ΑμΣΚΠ και των οικογενειών τους
- Η παροχή χώρου επικοινωνίας και αλληλοϋποστήριξης τόσο για τα ΑμΣΚΠ όσο και για τα μέλη της οικογένειάς τους και τους φίλους τους
- Η συνεργασία με όλες τις ιατρικές και άλλες επιστημονικές ειδικότητες που είναι απαραίτητες για την αντιμετώπιση της νόσου
- Η διεκδίκηση πάσης φύσεως προνοιακών παροχών και η νομοθετική κατοχύρωσή τους.
Τέλος, ο ΣΑμΣΚΠ είναι ιδρυτικό μέλος της υπό αναγνώριση ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ με ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π), που ιδρύθηκε με την συμμετοχή και των συλλόγων:
α) «ΠΑΝΘΕΣΣΑΛΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ», με έδρα τη Λάρισα,
β) «ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΣΚΠ» με έδρα την Πάτρα και
γ) «ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΒΟΡΕΙΟΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ», με έδρα τα Ιωάννινα.
Νεότερες εξελίξεις στη θεραπεία
Η 27 Μαΐου έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως η ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) και τους πάσχοντες από αυτή. Με την ευκαιρία αυτή γίνεται μια αναφορά στη νόσο και στα τελευταία επιτεύγματα της θεραπευτικής της αντιμετώπισης. Πρόκειται για μια νόσο που χαρακτηρίζεται από διαφορετική συχνότητα εμφάνισης στα διαφορετικά μήκη κύματος παγκοσμίως κυμαινόμενη από 12-134/100.000 κατοίκους. Μια νόσος που διαγιγνώσκεται πολύ πιο εύκολα τα τελευταία χρόνια χάριν στις νέες ανακαλύψεις της τεχνολογίας με αποτέλεσμα να δίδεται η εντύπωση ότι έχει αυξηθεί η συχνότητα εμφάνισης της τα τελευταία χρόνια. Η τελευταία δεκαπενταετία θα πρέπει να θεωρηθεί σταθμός για τη Πολλαπλή Σκλήρυνση με την πραγματική επανάσταση που έχει σημειωθεί στη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση της. Όταν το 1865 ο Jean Martin Charcot προσδιόριζε την κλινική εικόνα της Νόσου για πρώτη φορά δεν φανταζόταν σίγουρα ότι θα μεσολαβούσαν 150 χρόνια για να αρχίσει να υπάρχει φως ελπιδοφόρο στο σκοτεινό τούνελ της θεραπείας. Τα τελευταία δέκα χρόνια τα νέα ευρήματα στη παθογένεια της νόσου οδηγούν σε νέες θεραπείες σχεδιασμένες σύμφωνα με τα ευρήματα αυτά. Η νέα θεώρηση της νόσου με την συνύπαρξη φλεγμονώδους και εκφυλιστικής βλάβης στο υπόστρωμα της, έχει κάνει σαφή την ανάγκη για περισσότερο αποτελεσματικές, ασφαλείς και ανθεκτικές θεραπείες στην ΠΣ. Η επανάσταση στη θεραπευτική αντιμετώπιση της ΠΣ ήλθε την δεκαετία του 90 με την εφαρμογή την ιντερφερονών, οι οποίες για πρώτη φορά στα χρονικά της νόσου έλαβαν τροχοπέδη στην εξέλιξή της. Σταμάτησε η νόσος να αποτελεί μια ταχέως εξελισσόμενη κακής πρόγνωσης ασθένεια με βαρεία αναπηρία θανατηφόρα. Περιέπεσε σε μια χρόνια με βραδεία εξέλιξη νόσο για το 1/3 των περιπτώσεων ενώ η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας αναστρέφει την εξέλιξη της νόσου για τους υπόλοιπους ασθενείς. Οι στρατηγικές της θεραπευτικής προσέγγισης περιλαμβάνουν ανοσοθεραπείες, θεραπείες, ανοσοκυτταρικές, νευροεπανορθωτικές και νευροπροστασίας.
Στις Ανοσοθεραπείες περιλαμβάνονται 126 μελέτες θεραπευτικής προσέγγισης με
1) Μονοκλονικά αντισώματα
2) Ανοσοθεραπείες κυτταρικού στόχου
3) παράγοντες από του στόματος
4) αναστολείς μετανάστευσης κυττάρων
5) ειδικά αντιγόνα
Η δημιουργία των Μονοκλωνικών Αντισωμάτων αποτέλεσε σταθμό στην Ιατρική και οι δημιουργοί του Kohler & Milstein βραβεύθηκαν με το βραβείο Νόμπελ το 1984. Πρόκειται για μόρια που παρασκευάζονται με τεχνικές ανασυνδυασμένου DNA, δρουν στην επιφάνεια του κυττάρου και αδρανοποιούν συγκεκριμένο αντιγόνο. Στην κατηγορία αυτή ανήκουν σκευάσματα όπως το Daclizumab, Campath, Rituximab, Natalizumab.
Στόχοι της συγκεκριμένης θεραπείας είναι η αναστολή των υποτροπών της νόσου η καθυστέρηση της επιδείνωσης της νόσου και της αναπηρίας, η ασαφοποίηση των εστιών στην νευροπαεπικόνιση, με πρωταρχικότητα την ασφάλεια και ανεκτικότητα της θεραπείας.
Αν και το Daclizumab είναι το πρώτο μόριο που ανακαλύφθηκε και εφαρμόσθηκε στην κλινική πράξη σε ασθενείς με αλλογονικές μεταμοσχεύσεις, εν τούτοις στη Πολλαπλή Σκλήρυνση στο Natalizumab ολοκληρώθηκαν πρώτα τα στάδια κλινικής έρευνας κα έχει εγκριθεί ως θεραπεία για την υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου, ως θεραπεία δεύτερης εκλογής εφ' όσον οι θεραπείες πρώτης σειράς δεν επιτύχουν το στόχο τους. Τα υπόλοιπα Μονοκλωνικά Αντισώματα τα οποία εφαρμόζονται κυρίως σε παθήσεις άλλων συστημάτων (αιματολογικές, ρευματολογικές παθήσεις) όπως τα Rituximab, Daclizumab, Alterumab βρίσκονται στα τελικά στάδια των κλινικών μελετών και αναμένονται τα αποτελέσματα για την έγκριση τους και την επίσημη κυκλοφορία τους.
Οι πρόσφατες αυτές θεραπείες εφαρμόζονται εκεί όπου οι ιντερφερόνες δεν μπόρεσαν να δώσουν αποτελέσματα ή όπου η νόσος έχει πολύ επιθετική μορφή και αδυνατούν οι ιντερφερόνες να την χαλιναγωγήσουν. Τα μειονεκτήματα των σκευασμάτων αυτών είναι ανεπιθύμητες ενέργειες που μπορεί να εμφανισθούν, όπως λοιμώξεις αναπνευστικού, ουροποιογεννητικού συστήματος ή σοβαρότερες όπως προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια απλασία, αιμορραγική διάθεση.
Ένα νέο σταθμό στην αντιμετώπιση της ΠΣ αποτελεί η δημιουργία σκευασμάτων από του στόματος, τα οποία λαμβάνονται εύκολα με ανώδυνο τρόπο και έχουν δράση εκεί όπου οι ιντερφερόνες δεν μπορούν να βοηθήσουν. Τα σκευάσματα αυτά έχουν συμπληρώσει με επιτυχία τους κύκλους έρευνας και πρόκειται να κυκλοφορήσουν στην αγορά τον επόμενο χρόνο. Στην κατηγορία αυτή ανήκουν : η Κλαδριβίνη, το Fingolimod, το φουμαρικό οξύ, το Laquinimod, το Teriflunomide. Από αυτά για την Κλαδριβίνη έχουν ολοκληρωθεί όλες οι κλινικές μελέτες με μεγάλη επιτυχία και θα κυκλοφορήσει σύντομα. Το πλεονέκτημα των σκευασμάτων αυτών είναι όχι μόνο ότι χορηγούνται από το στόμα, αλλά το ότι δεν απαιτείται καθημερινή χορήγηση. Η αποτελεσματικότητα τους υπερέχει την ΙFNB. Η ύπαρξη ανθεκτικών μορφών ΠΣ στην θεραπεία οδήγησε στην αναζήτηση και άλλων μεθόδων θεραπευτικών όπως ο εμβολιασμός Τ κυττάρων, ο οποίος όμως δεν οδήγησε ακόμη σε θετικά αποτελέσματα καθώς και η μεταμόσχευση μεσεγχυματικών κυττάρων. Έχουν γίνει περισσότερα από 20 ερευνητικά πρωτόκολλα μεταμόσχευσης αυτόλογης εμβριακών κυττάρων στην ΠΣ παγκοσμίως με προηγούμενη κυτταροστατική χημειοθεραπεία. Τελευταία εφαρμόζεται αυτόλογη μεταμόσχευση στελεχιαίων μεσεγχυματικών κυττάρων χωρίς προηγούμενη ανοσοκαταστολή με ελπιδοφόρα προς το παρόν αποτελέσματα. Η έρευνα συνεχίζεται στο τομέα αυτό και έχει δημιουργηθεί παγκόσμια επιτροπή ομοφωνίας για τον καθορισμό των βασικών αρχών που θα πρέπει να διέπουν αυτού του είδους τις θεραπευτικές παρεμβάσεις.
Πηγή: Δελτίο Τύπου, 20 Μαΐου 2009, ONE TO ONE