Συνέντευξη τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης (29 Οκτωβρίου) (17/11/08)
ΚΑΛΥΨΩ - Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών
Το «Καλυψώ» δημιουργήθηκε θέτοντας σαν σκοπό την ενημέρωση και την ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών με ψωρίαση. Με δεδομένη τη σημαντική ιατρική πρόοδο στους τρόπους αντιμετώπισης και θεραπείας της πάθησης το «Καλυψώ» στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητάς των ασθενών με ψωρίαση. Η φύση της ψωρίασης, η οποία προκαλεί σημαντικά λειτουργικά και αισθητικά προβλήματα, καθώς και οι διαταραχές που μπορεί να αναπτύσσονται παράλληλα με αυτή (συννοσηρότητες), μπορεί να επιφέρει σημαντική επίπτωση στην ποιότητα ζωής των πασχόντων.
Πρόσφατα, διεξήχθη μελέτη από το PE.Pso.POF (Πανευρωπαϊκό Φόρουμ του Οργανισμού Ψωριασικών Ασθενών) με θέμα «Ποιότητα ζωής σε ψωριασικούς ασθενείς» σε 18 χώρες και 23.318 ψωριασικούς ασθενείς. Μία από τις χώρες ήταν και η Ελλάδα.
Η προκαταρκτική ανάλυση των δεδομένων που συλλέχθηκαν πριν και μετά τη διάγνωση της ψωρίασης έδειξε ότι η συχνότητα της υπέρτασης, της παχυσαρκίας και του διαβήτη σε ασθενείς ήταν αυξημένη κατά 17,1%, 8,5% και 5,9% αντίστοιχα σε σχέση με τα άτομα χωρίς ψωρίαση. Ένα άλλο συσχετιζόμενο νόσημα είναι τα καρδιολογικά προβλήματα. Τα στοιχεία για αυτά και άλλες συννοσηρότητες πρέπει, ωστόσο, να αναλυθούν σε βάθος και με λεπτομέρεια έτσι ώστε να είναι διαθέσιμα έως το τέλος του έτους. Τα ποσοστά αυτά δείχνουν τη σχέση μεταξύ της ψωρίασης και άλλων μεταβολικών διαταραχών που επηρεάζουν τη ζωή ενός ατόμου.
Όπως επισήμανε ο Καθηγητής Δερματολογίας Παν/μίου Αθηνών & Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Δερματολογικής Εταιρείας, Αντρέας Κατσάμπας, σε Συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης (29 Οκτωβρίου), η μελέτη θα βοηθήσει σημαντικά στη βελτίωση των σχέσεων των γιατρών με τους ασθενείς τους, πέραν των καθαρά επιστημονικών συμβουλών.
H κα Αλεξάνδρα Παπαστάμου, Πρόεδρος του Δ.Σ. του σωματείου υποστήριξης ψωριασικών ασθενών «Καλυψώ» παρουσίασε τις ενέργειες που έχουν ήδη πραγματοποιηθεί από την έναρξη των δραστηριοτήτων. Η Dr Ευαγγελία Άνθης ψυχολόγος του Σωματείου Ασθενών «Καλυψώ» έδωσε έμφαση στην ανάγκη των ασθενών για ενημέρωση και ψυχολογική υποστήριξη. Η ασθενής Κατερίνα Καραγκιόζη κατέθεσε την προσωπική της εμπειρία για την ασθένεια της ψωρίασης.
Η έρευνα για τη σχέση μεταξύ γιατρού και ασθενή έδειξε ότι μόνο 18% των ασθενών είναι αρκετά ικανοποιημένοι με τον γιατρό τους. Περίπου 60% των ασθενών δεν είναι επαρκώς ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους παρέχουν οι γιατροί τους και 22% είναι λιγότερο ικανοποιημένοι από τον τρόπο που ο γιατρός τους ακούει τις ανάγκες και τις ανησυχίες τους. Αυτό αντικατοπτρίζεται από την πλειονότητα των ασθενών που προτιμούν να παραμείνουν στην τρέχουσα αγωγή τους (19%) συγκριτικά με εκείνους που θα άλλαζαν ευχαρίστως σε μια εναλλακτική θεραπεία (43%).
Ποσοστό 19% των ασθενών ήταν πολύ ικανοποιημένοι που η τρέχουσα αγωγή τους θέτει αποτελεσματικά υπό έλεγχο την κατάστασή τους, 38% ήταν μέτρια ικανοποιημένοι, ενώ 43% δυσαρεστημένοι. Η κυκλοσπορίνη και η μεθοτρεξάτη αναφέρθηκαν ως οι πιο γνωστές και πιο συχνά χρησιμοποιούμενες θεραπείες στο παρελθόν, ενώ τα τοπικά στεροειδή και η βιταμίνη D χρησιμοποιούνται σαν την κύρια τοπική αγωγή.
Πάνω από τους μισούς ασθενείς που ρωτήθηκαν γνώριζαν και είχαν χρησιμοποιήσει στο παρελθόν το φυσικό φως ως θεραπεία για την ψωρίασή τους. Αυτή παραμένει η πιο συχνά χρησιμοποιημένη φυσική θεραπεία.
Σχετικά με τη μελέτη «Ποιότητα ζωής σε ψωριασικούς ασθενείς»
Το δείγμα της μελέτης για την ποιότητα ζωής με ψωρίαση περιελάμβανε 23.318 ασθενείς ηλικίας 1-86 ετών. 12.522 ασθενείς 53,7% ήταν άνδρες και 10.796 46,3% ήταν γυναίκες. Οι κύριοι στόχοι ήταν να αναλυθεί η παρουσία συννοσηροτήτων πριν και μετά τη διάγνωση της ψωρίασης, να εξεταστεί η γνώση των ασθενών σχετικά με τις «εναλλακτικές» θεραπείες (όπως ο βελονισμός και η βοτανοθεραπεία) και τα συνταγογραφούμενα φάρμακα και να διερευνηθεί η ικανοποίηση των ασθενών όσον αφορά τη σχέση που έχουν με τον γιατρό τους.
Συμπληρωματικές πληροφορίες
Σχετικά με τη ψωρίαση
Η ψωρίαση είναι μια σοβαρή, χρόνια, συστηματική νόσος που μπορεί να προκαλέσει ιδιαίτερη ενόχληση. Είναι μια γονιδιακή δερματική νόσος που προκύπτει όταν ελαττωματικά σήματα στο ανοσιακό σύστημα προτρέπουν τα δερματικά κύτταρα να αναπαραχθούν πολύ γρήγορα, προκαλώντας ερυθηματώδεις λεπιδώδεις αλλοιώσεις οι οποίες προκαλούν κνησμό, διάρρηξη του δέρματος και συχνά αιμορραγούν. Συχνότερα προσβάλλει τους αγκώνες, τα γόνατα, το τριχωτό της κεφαλής και τον κορμό, αλλά μπορεί να εμφανιστεί οπουδήποτε στο σώμα. Υπάρχουν αυξανόμενα στοιχεία που υποδηλώνουν την ύπαρξη σύνδεσης με σοβαρά προβλήματα υγείας όπως η καρδιαγγειακή νόσος, ο διαβήτης, η ηπατοπάθεια, η κατάθλιψη και η παχυσαρκία. Η ψωρίαση προσβάλλει περίπου 3% του πληθυσμού στην Ευρώπη με μέση ηλικία έναρξης μεταξύ 20 και 35 ετών. Το 75% όλων των περιστατικών συμβαίνει για πρώτη φορά πριν την ηλικία των 40 ετών. Το 30% των ατόμων με ψωρίαση αναπτύσσουν επώδυνη ψωριασική αρθρίτιδα που προκαλεί πόνο και ιδιαίτερα προβλήματα στις αρθρώσεις. Ως μία προκαλούμενη από το ανοσιακό νόσος, η ψωρίαση συνήθως απαιτεί μακροχρόνια αντιμετώπιση για τον έλεγχο της.
Σχετικά με το PE.Pso.POF
Το PE.Pso.POF (Πανευρωπαϊκό Φόρουμ του Οργανισμού Ψωριασικών Ασθενών) ιδρύθηκε στη Ρώμη τον Ιούλιο του 2005. Σκοπός του PE.Pso.POF είναι η αύξηση των γνώσεων και της κατανόησης τόσο της ψωρίασης όσο και της ψωριασικής αρθρίτιδας σε όλη την Ευρώπη, ιδιαίτερα στην ανατολική Ευρώπη όπου η διάκριση προς τους πάσχοντες από ψωρίαση είναι ευρέως διαδεδομένη. Αυξάνοντας τις γνώσεις σε αυτές τις περιοχές, ο οργανισμός στοχεύει στη βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες και στην καταπολέμηση της όποιας διάκρισης μπορεί να βιώνουν οι πάσχοντες από ψωρίαση τόσο κοινωνικά όσο και στο χώρο εργασίας τους. Επίσης το PE.Pso.POF έχει στόχο να καλύψει την ανάγκη των ασθενών για ενημέρωση και ψυχολογική υποστήριξη και να τους βοηθήσει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Μολονότι η ιατρική επιστήμη σημειώνει μεγάλη πρόοδο σε ό,τι αφορά τις θεραπείες ( βιολογικές θεραπείες) κι άλλους τρόπους αντιμετώπισης της πάθησης, εντούτοις ο τομέας της ευρύτερης ψυχολογικής υποστήριξης και ενημέρωσης των πασχόντων μειονεκτεί.
Eικόνα 1. Εικονίζονται η κα Ευαγγελία Άνθης, ψυχολόγος του Σωματείου «Καλυψώ», ο κ. Αντρέας Κατσάμπας, Καθ. Δερματολογίας Παν/μίου Αθηνών & Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Δερματολογικής Εταιρείας, η κα. Αλεξάνδρα Παπαστάμου, Πρόεδρος του Δ.Σ. του Σωματείου «Καλυψώ» και η κα. Κατερίνα Καραγκιόζη, ψωριασική ασθενής.
Πηγή: Δελτίο Τύπου, Αθήνα 29 Οκτωβρίου 2008, Focus on Health.